• 2019年10月7日
  • 2020年4月6日

ママしつこいよ!?お座りの練習はどうしたらいいの?

手をついて座れないあくちゃん、いわゆる手支持が大の苦手 あくちゃんは、前かがみになりつつ床に手をついて座るのが苦手です。 座るのがっていうか、何度も書いているようにどっかに手をつくのが苦手です。   こんな感じ。写真は無理やり笑わせてるけど […]

  • 2019年10月6日
  • 2020年4月19日

リハビリ停滞期かも…障害児の発達が進まない(止まった)時みんなどうしてる?

最近のあくちゃんはズリバイで色んな所に行き、寝返りでゴロゴロしたり、おもちゃで遊んだり… 次の目標と言うとズリバイからつかまり立ちができるようになること! これが出来たら世界が変わるはずなんですが…。 ●いつも子供のリハビリを頑張ってるパパママ●リハ […]

  • 2019年10月4日
  • 2020年4月19日

障害児を連れての外食どうしよう?結局どこがおすすめ?

障害がある子供と外食って結構ハードル高いですよね? あくちゃんはまだ自我がそれほど強くなく、おとなしいもんなので連れていくこと自体は問題ないのですが、 座れる椅子がなかなかなかったり食べられるものが限られてたりで外食もお店を選んで行っていました。 し […]

  • 2019年10月3日
  • 2020年4月19日

2代目エリザベスクッション!腰すわりが遅い子、ベビーカーで傾く子におすすめ

あくちゃんはちょうど1歳ごろからエリザベスクッションを愛用しています。 ちなみに以前作成した時の記事はこちらです↓ その時作った初代エリザベスクッションがあっという間にサイズアウトしてしまったので、この度二代目を作るに至りました。 何度も洗濯してちょ […]

  • 2019年9月29日
  • 2020年4月20日

ソトス症候群とは:初めて診断された方へ

そういえばこのブログ、ソトス症候群の長男・あくちゃんについてのことを中心に記録しているけど、 最初からソトス症候群をよく知ってる前提で書いてたかも。。。 ソトス症候群の原因と頻度 ソトス症候群は15000人に1人くらいの割合で発生する遺伝子の突然変異 […]

  • 2019年9月25日
  • 2020年4月6日

顎が小さいソトスちゃん、歯並びが大変なことに!歯列矯正できるの?

地味だけど、歯並びって気になりませんか? 色々可能性がある合併症の中では大したことない気もするけど、ふと気づいたらあくちゃんの歯並びが悪くなってて焦りました(^^; 今回は歯並びについてまとめました~ ●子供の歯並びが気になる方●歯並びが気になるソト […]

  • 2019年9月23日
  • 2020年4月6日

ソトス症候群の子はよく食べる!あくちゃんの離乳食事情

今回はあくちゃんのごはん事情についてです(*^^*) ソトスちゃんって食欲旺盛な子が多いって言うけど、あくちゃんも割とよく食べる方です♪ ●これから離乳食を進めるお友達●小さいソトスちゃんのパパママ 離乳食開始は首座りがしっかりしてきた7ヶ月頃から […]

  • 2019年9月21日
  • 2020年3月5日

ダウン症の書家 金澤翔子さん

今日はあくちゃんのごはん事情について記事を書こうかと思っていたんですが、今日見た金スマの放送内容がすごく良くて! 気持ちが熱いうちにブログに感想を書いておこうと思います(^^) 金澤翔子さんのファンになった方 ダウン症の書道家 金澤翔子さん 多分ダウ […]

  • 2019年9月20日
  • 2020年4月19日

ソトス症候群の性格=怒りっぽい?怖がり?生真面目ってほんと?

「ソトス症候群の子は怒りっぽく雑」と文献的なもので発見してしまいました(笑) ダウン症の子は大らかで人懐っこいとか言うけど、ソトス症候群にも性格ってあるのかな? それにしても怒りっぽいく雑ってどうなん…って感じですが(^^; その辺実際どうなのか、あ […]

  • 2019年9月18日
  • 2020年3月5日

ソトス症候群と言えど、合併症は人それぞれ!あくちゃんの合併症まとめ

ソトス症候群の合併症には、心臓疾患や腎臓疾患、斜視、側弯症、難聴などがあります。 以前の記事でまとめていますのでよかったらどうぞ(^^) どのような合併症を持っているかはそれぞれなのですが、そういえばあくちゃんの合併症をバラバラにしか書いていなかった […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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