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2019年12月

  • 2019年12月23日
  • 2020年4月18日

模倣(真似)の始まり?知能面、精神面の成長を感じる~(^^)

最近のあくちゃん、なんと名前を呼ぶと『あーい!』と手をあげて返事してくれるようになりました! ちょっとずつ精神面の成長が見られるようでとてもうれしいです(*^^*) 運動発達はソトスちゃんの中でもゆっくりな気がする…と比べても仕方のないことでウジウジ […]

  • 2019年12月19日
  • 2020年4月17日

続・おしりの割れ目がいびつ【二分脊椎疑いの検査結果】

以前あくちゃんのおしりの割れ目がいびつなのが気になるという内容でブログを書きました。 おしりの割れ目が歪んでいたり、Y字になっていたりする子の中に稀に潜在性二分脊椎の子がいると聞いた事があり、かなり前から気になっていたのですが… この度意を決して、M […]

  • 2019年12月11日
  • 2020年4月8日

自我の芽生え?甘えてる?手づかみ食べをしなくなった

最近の悩みです(^^; あくちゃん、自我が芽生えてきたのかやりたくないことへの拒否感がすごくて、わがまま&甘えん坊になっています(笑) 今までできていたことができなくなったり、心配なことも。 そのあたりを少し記録しておこうと思います(*^^*) ●子 […]

  • 2019年12月5日
  • 2020年4月20日

初めてのものを触れないのは自閉症の兆候?感覚過敏、怖いだけ?

ソトス症候群の合併症(と言うのかな?)の一つに自閉症があります。 自閉傾向と言う意味では、多かれ少なかれみんな持ってると言う話もきくんだけど、どうせなら少ない方が良いなぁと思って我が子がどうなのか気になってます(^^; このブログでも何度かこのテーマ […]

  • 2019年12月2日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳6ヶ月)

あくちゃん、気づいたら1歳7ヶ月になっていたので、1歳半の成長記録を書いておこうと思います。 と言っても、あんまり変わらないんですが(^^; 2ヶ月毎に発達状況を記録しています。前回の1歳4ヶ月の記録はこちら↓ 子供がソトス症候群の疑いがある、もしく […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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