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2019年11月

  • 2019年11月25日
  • 2020年4月18日

歩行器でのリハビリ進捗:動かなかった足が少し動かせるように

発達支援センターから歩行器をレンタルして、ちょうど20日が立ちました! もともと発達支援センターでは歩行器に載せようといただけでギャン泣きしていたんですが、ちょっと変化があったので進捗報告します(*^^*) ●リハビリで歩行器使用しているお子さんのパ […]

  • 2019年11月12日
  • 2020年5月5日

ソトス症候群の合併症『脊柱側弯症』の経過観察(レントゲンあり)

ソトス症候群と診断されてから、ソトスちゃんが発症しやすいと聞いてずっと気になっている側弯症(=背骨が左右に湾曲すること)。 あくちゃんは4ヶ月に1回レントゲンを撮って経過観察をしています。 本日の定期受診で3回目のレントゲン撮影を行ったので記録をまと […]

  • 2019年11月9日
  • 2020年4月8日

1歳6ヶ月★発達遅滞時のお家リハビリメニュー

あくちゃんのリハビリのメインは自宅で行ってるお家リハビリです。 と言うことで、今回は、私がリハビリする上で意識していることをご紹介します(^^) ●自宅で脳性麻痺や発達遅滞のお子さんのリハビリをしているパパママ 家でのリハビリ、何からしたらいいかわか […]

  • 2019年11月8日
  • 2020年4月18日

脚が左右交互に出せない!歩行器で協調運動の練習がしたい

先日外来リハでお世話になっている発達支援センターから歩行器をレンタルしてきました。 実は1歳頃から歩行器での歩行練習をしているあくちゃん。 せっかくなので歩行器についての記事も書いておこうと思います(^^) ●脳性麻痺などで足の協調運動が苦手なお子さ […]

  • 2019年11月6日
  • 2020年4月7日

障害児親の本音とメンタル:病んでるときの対処法

急なタイトルですが、またしてもメンタル系記事(^^)/ アメブロの方ではあんまり長々とこんなこと書きづらいので(笑) 私が日頃自分のメンタルを守るために実践していることをご紹介しようと思います♡ ●障害児育児でお疲れ&落ち込み気味のパパママ 障害児親 […]

  • 2019年11月3日
  • 2020年4月19日

背中スイッチ敏感な子におすすめの神グッズ『おやすみたまご』

先日友人に赤ちゃんが生まれてまして(^^)♡ ソトス症候群とは全く関係ないですが、あくちゃんは育児するのにあたってすごく助けられた便利グッズがあったのを思い出しました(笑) その友人にもおすすめしたのですが、せっかくなのでこちらでもおすすめさせていた […]

  • 2019年11月1日
  • 2020年4月7日

頭蓋骨縫合早期癒合症!?頭が長いのは遺伝じゃないの?

この度、急にあくちゃんに【頭蓋縫合早期癒合症】の疑いが浮上しました(^^; ことの経緯をまとめておきます~ ●頭蓋縫合早期癒合症の疑いを指摘されたお子さんのパパママ●お子さんの頭の形が気になるパパママ 頭蓋骨縫合早期癒合症とは?頭が長いのが特徴? 急 […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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