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2020年6月

ソトス症候群で知的障害のある息子が保育園で急成長したこと②

保育園に入園して早くも３ヶ月が経とうとしています！が、まだ一度も風邪でお休みをしたことがありません(*^^*) 入園前は、毎月のように鼻水ダラダラでお休みするのかな？もしかしたら気管支炎をこじらせて入院になっちゃうかも～なんて心配してたのですが、実 […]

２歳～

記事にするのが遅くなりましたが、先日あくちゃんの眼科を初受診してきました！生後すぐから右目の間欠性外斜視、視神経低形成という目の異常を指摘されていたあくちゃん。眼科の検査はあまりに月齢が低いとやりにくい…と言うことですが、2歳になったのを機にこの […]

ソトス症候群

ソトス症候群は1～２万人に１人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。