協力依頼

これから生まれてくるソトス症候群の子やそのファミリーのために、たくさんのソトスちゃんの出生時の話や合併症、普段の過ごし方などを4コマ漫画にさせいただきたいです。

特に診断されたばかりのご家族にとって、先輩ソトスちゃん達の情報はどんなことだって励みになると思います。

ご協力いただける方は、お問い合わせフォームからご連絡ください。

ブログ記事を紹介していただいてもOKです!

基本的には以下のアンケートテーマに沿ってお話を伺います。数回のメールやり取りにて取材させていただき、漫画作成、ご確認いただいて掲載となります。

①妊娠中~出産後

②ソトス症候群発覚の経緯

③合併症

④発達について

⑤障碍者手帳について

⑥就学について

⑦性格

⑧特技、好きなもの 等

⑨困りごと

⑩その他、何かあれば

よろしくお願いいたします。

 

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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