ソトス症候群の合併症には、心臓疾患や腎臓疾患、斜視、側弯症、難聴などがあります。
以前の記事でまとめていますのでよかったらどうぞ(^^)
ソトス症候群の特徴⑥合併症（メジャーなものを中心にまとめました）
どのような合併症を持っているかはそれぞれなのですが、そういえばあくちゃんの合併症をバラバラにしか書いていなかったかも…？
と、言うことで、１歳4ヶ月現在の合併症としてフォローしていることを、こちらの記事でまとめておこうと思います。
一番重症なのは脳のダメージ（脳梗塞、脳室拡大）だった
このブログでも何度も書いていますが、元々一番重いダメージがあったのは脳でした。
ソトス症候群の子で、脳のMRIに異常が見られる子は結構いるらしいのですが、そもそもソトスと分かる前に重度寄りの脳性麻痺と言う診断されていたくらいなので、あくちゃんはソトスちゃんの中でも脳のダメージは重症な方だと思います。
とは言え、今のところ【脳性麻痺】としてはそれほど目立った症状もなく、脳のダメージ自体も進行性のないものなので合併症とはちょっと違うのかなぁと思っています。
まぁ、今のところ…ですが(^^;
これから歩くようになって、足の左右差などが出てきたらやはり脳の影響は無視できなくなるそうです。
今一番重い合併症は心臓疾患（心筋緻密化障害疑い）
結局あくちゃんが持っている合併症で、一番心配なのは心臓疾患だと言われています。
あくちゃんの心臓ですが、心筋緻密化障害の疑いがあり経過観察中です。
半年ごとに心臓科を受診し、心電図とレントゲンの検査を1年ごとに行っています。
心筋緻密化障害とは、特に左心室の筋肉の緻密化が進まず未熟な状態で、悪くなってくると心不全などを起こすことがあるそうです。
拡張型心筋症の一種で、乳幼児期に発症した例では予後不良と言われていて、悪化してくると治療は心臓移植しかないそう。
あくちゃんの場合は、心筋の緻密化具合が正常と異常の間くらいらしく、今は心臓も問題なく元気に動いてるため診断名が心筋緻密化障害（疑い）となっています。
ずっとこのまま変化せず疑いのままいけたら何も問題ないのですが、何かのきっかけで悪い方に転がったら大変なので、経過観察を続けています。
斜視と側弯症は軽度かな？経過観察中
その他の合併症では、斜視と側弯症は一応フォロー中です。
斜視はNICU中に眼科の検査を行い、右目間欠性外斜視と診断されています。
しかし、今はまだ斜視の程度もわかりづらいために３歳くらいになったら再度検査を行い、専門の科でフォローしていく予定です。
また、側弯症に関しても、４ヶ月に１回レントゲンを撮って進行具合をチェックしていますが、現在はそれほど曲がっていないので経過観察中です。
お座りができるようになったり、立つようになるともっと背骨への負担も増えるので側弯症も進行するかもしれません。
引き続きこまめにレントゲンを撮って経過を見ていく予定です。
ソトス症候群の特徴⑪側弯（なぜ背骨が曲がってしまう？予防法は？）
個人的に気になっていること「潜在性二分脊椎」の不安
おしりの割れ目がいびつなこと
これも意外とあります。
まずは、以前も記事でかいたおしりの割れ目がY字になっていること。
おしりの割れ目がいびつ、Y字=潜在性二分脊椎の可能性
しかし、以前この記事を書いてから、さらに何名かのソトスちゃんのママからお子さんにも同じ所見があるとご連絡いただきまして(笑)
どうしてそうなるのかは謎ですが、おしりの割れ目が歪だったりY字になってるのは相当ソトスちゃんあるあるのようです。
一応主治医にも聞いてみましたが、基本的には心配いらないことのようなので、特にフォローはしていません。
移動性精巣？遊走精巣？
あとは、このブログで書いていたかわかりませんが、あくちゃんの睾丸っていうんですかね？
おタマの部分がたまにどっか行ってるときがありまして(^^;
こういうのは移動性精巣とか遊走精巣と言うそうです。
主治医にも報告済みですが、お風呂上りなど体が温まった時にはちゃんと元の場所に収まってるのでそんなに気にしなくて良いとのこと。
これがなかなか戻ってこなくなったら固定術という手術をしたりするそうですが。。。
とりあえず今は様子見です。
これから増えるかもしれないけど
現時点での合併症や気になる点はこれくらいです。
心筋緻密化障害（疑い）、斜視、側弯症くらいなので、書き出してみると意外と少ないです(^^)
あとはソトスと関係ないけどアトピー持ちだったり、便秘体質だったり色々対応してることはありますけどね。
あと、自閉傾向もこれからちょっと気になってくる項目ですかね。
この辺はまた１歳４ヶ月なのでとりあえず置いてますが、大きくなってきてから出てくる合併症かもしれませんね。
月１の定期受診（小児科）を行ってはいますが、新しい合併症を発見する機会ってなかなかないんですよね。
それだけあくちゃんの健康状態が良いってことかな？
状態が変わってきたら時々合併症まとめも更新していこうと思います♪
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