• 2019年8月25日
  • 2020年8月28日

苦手なんだけど、なんか見てしまう…24時間テレビと知的障害者

24時間テレビが放送されています(^^) 今年は今までとは違った気持ちで見ていました。色々思うことがあったので、ブログに残しておこうと思います。 24時間テレビが嫌いだけど結局見ちゃってる(^^; お涙頂戴&障害者ビジネス的な24時間テレビが苦手だっ […]

  • 2019年8月23日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の特徴⑩予後「寿命は短い?長い?」

そういえば書き忘れてました『予後』について。。。 ソトス症候群自体がまだ原因が解明されて間もないので、はっきりとはわかっていないようです。 持っている合併症やその重症度にも左右されるし…。 今回は予後について調べたことや主治医に聞いた内容を簡単に紹介 […]

  • 2019年8月21日
  • 2020年8月28日

家庭でのリハビリはどんな感じ?1歳3ヶ月のリハビリメニュー

障害があったり疾患があったりして発達が遅れている子は、療育等でリハビリを行ってる子が多いと思いますが、我が子以外の子がどんなことやってるかって意外と知らないですよね。 あくちゃんはソトス症候群に加えて脳性麻痺も合併しているので、リハビリは結構スパルタ […]

  • 2019年8月16日
  • 2020年8月28日

座位保持椅子の代用品『iトライチェア』は腰すわり前の子にオススメ

本日のテーマは椅子問題です! 発達遅滞や麻痺があったりして、腰すわりが遅い子にとって座れる椅子を探すのは結構至難の業だったりします。特に手帳取得前の1~2歳くらいの時。 健常児用のハイチェアやバンボは腰すわりがいまいちだと座れないことも多く、ご飯をあ […]

  • 2019年8月15日
  • 2020年8月28日

ソトスちゃんの身体障害者手帳・療育手帳の取得時期アンケート

ホームページ上で回答募集していた【ソトスちゃんの手帳取得時期アンケート】の集計を行いました!約1ヶ月間回答募集して、23名の方から回答いただきました。 では早速結果です! ●ソトスちゃんの身体障害者手帳の取得時期について知りたい●ソトスちゃんの療育手 […]

  • 2019年8月14日
  • 2020年8月28日

おしりの線画が曲がってる、割れ目がY字=潜在性二分脊椎の可能性

突然ですが、赤ちゃんのおしりの割れ目って気にして見たことありますか? 時々おしりの割れ目の形が変わった子がいて、稀ですが病気が潜んでいることもあるそうです。 実はあくちゃんもおしりの割れ目がちょっと変で、色々調べたのでこちらでレポートします(*^^* […]

  • 2019年8月13日
  • 2020年8月28日

障害受容について『ソトス症候群の息子を持つakumamaの場合』

唐突ですが、障害児を育てるパパママのために、私の障害受容の流れをまとめておこうと思います。 色々落ち込んだり悩んだりもしましたが、今はこんなブログをやっちゃうほど元気になって、あくちゃんのことも自然なこととして受け入れています。 あくまで私の場合です […]

  • 2019年8月11日
  • 2020年4月23日

発達遅滞でお座りできない赤ちゃん用にチェアベルトを手作りしてみた

普通の椅子にまだまだ座れないあくちゃんのためにチェアベルトを作ってみました! 手作りしようかな~と思ってる方参考にどうぞ♪ チェベルトを購入予定、もしくは手作りしようかなと思っている。 チェアベルトとは、お座りが不安定な赤ちゃんでも使える外出に便利な […]

  • 2019年8月11日
  • 2020年8月28日

スタイが苦手な人のために、くるくる回らないスタイをおすすめします!プレゼントにも◎

突然ですが、おすすめグッズ紹介の記事を書こうと思います。 何となく最近知的障害とか自閉症とかヘビーな内容が多かったので(笑) 今回は赤ちゃんに身近なスタイについて取り上げます(*^^*) ●普通のスタイが苦手●そういう人でも使いやすいおすすめのスタイ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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