2020年9月│ソトスちゃんの日常

軽度の脳性麻痺なのに歩けない理由…低緊張だからか、知的障害だからか。

暑い暑い～と言っていた夏も終わってしまえばあっという間に過ぎ去って、もうすっかり秋ですね(*^^*) またしても前回の更新から１ヶ月経ってしまいました（泣）このブログ自体はそれほど閲覧数無いんですが、でもソトス症候群の子を持つ当事者の方は結構見てく […]

ソトス症候群

ソトス症候群は1～２万人に１人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。