- 2019年9月29日
- 2020年4月20日
ソトス症候群とは：初めて診断された方へ
そういえばこのブログ、ソトス症候群の長男・あくちゃんについてのことを中心に記録しているけど、 最初からソトス症候群をよく知ってる前提で書いてたかも。。。 ソトス症候群の原因と頻度 ソトス症候群は15000人に1人くらいの割合で発生する遺伝子の突然変異 […]
- 2020年11月13日
- 2020年11月13日
つかまり立ちの練習！できれば楽しく積極的に立ってほしい
前回、足が硬くなったと言われてストレッチを頑張り始めたあくちゃん。 ちゃんと現在まで継続しています(*^^*)やっぱり短い時間でこまめに行うのが自分に合ってる気がする(笑) でもストレッチだけじゃやっぱり膝裏や股関節への負荷は全然足りな […]
- 2020年11月11日
- 2020年11月11日
膝関節＆股関節が硬い！やわらかくするストレッチ頑張ってます。
お久しぶりです(^^; 気づけば１１月です。。。このところ、身体手帳障害者を取得したことで座位保持椅子やバギーを作るべく色々病院にかかっていて、１０月と１１月は忙しく過ごしています。 そして忙しさにかまけて、あくちゃんの足のストレッチを怠ってまして( […]
- 2020年9月28日
- 2020年9月28日
軽度の脳性麻痺なのに歩けない理由…低緊張だからか、知的障害だからか。
暑い暑い～と言っていた夏も終わってしまえばあっという間に過ぎ去って、もうすっかり秋ですね(*^^*) またしても前回の更新から１ヶ月経ってしまいました（泣） このブログ自体はそれほど閲覧数無いんですが、でもソトス症候群の子を持つ当事者の方は結構見てく […]
- 2020年8月17日
- 2020年8月28日
2歳から発語がグングン成長！家で実践している言語訓練（療育）紹介します♪
またまたお久しぶりになってしまいました～(^^; 夏休みに入ると娘が家にいるもんで、自宅で仕事をしている私は普通の平日より忙しい日々でして。。。 ブログに書きたいことあるのに書くタイミングがないまま１ヶ月経ってしまってましたね。 あくママ サボってる […]
- 2020年7月5日
- 2020年7月5日
言語療法（ST）はじめました！発語が遅いソトスちゃんのための練習あれこれ
２歳になったあたりから言語療法（ST）が始まりました！ 現在の頻度はだいたい2週間に１回。私も発語に向けてあくちゃんとのかかわり方を考えるとてもいいきっかけになっています。 言語面での成長も見えてきていますよ～(*^^*) ●発語のため […]
- 2020年6月30日
- 2020年6月30日
ソトス症候群で知的障害のある息子が保育園で急成長したこと②
保育園に入園して早くも３ヶ月が経とうとしています！ が、まだ一度も風邪でお休みをしたことがありません(*^^*) 入園前は、毎月のように鼻水ダラダラでお休みするのかな？もしかしたら気管支炎をこじらせて入院になっちゃうかも～なんて心配してたのですが、実 […]
- 2020年6月22日
- 2020年6月22日
眼科受診してきました！ソトス症候群あるあるの遠視＆斜視の診察レポート
記事にするのが遅くなりましたが、先日あくちゃんの眼科を初受診してきました！ 生後すぐから右目の間欠性外斜視、視神経低形成という目の異常を指摘されていたあくちゃん。 眼科の検査はあまりに月齢が低いとやりにくい…と言うことですが、2歳になったのを機にこの […]
- 2020年5月30日
- 2020年5月30日
ソトス症候群で知的障害のある息子が保育園で急成長したこと①
書きたいことはたくさんあるんですが、コロナ禍のせいで子供が家にいるのでなかなか時間が取れず、またしてもお久しぶりです(^^; この４月から保育園に通い始めたあくちゃん♪ まだ２ヶ月も行けていないというのに、いろんな面が急成長してママはとっても驚いてい […]
- 2020年5月18日
- 2020年5月18日
２歳になりました♡２歳の目標や誕生日プレゼントなどご紹介
あくちゃん、先月２歳になりました！ まだまだ赤ちゃんだと思っていましたが、もうすっかり（特に見た目が）幼児って感じです。ズリバイしてるけど、なんせ身長が９０ｃｍ以上あるからなぁ…。抱っこもキツくなってきました(^^; ２歳のあくちゃんは何か違う！？と […]
- 2020年5月5日
コロナ禍のおうち時間で「こんな夜中にバナナかよ」鑑賞。障害児親としての感想です♪
GWと言うのにコロナ禍のせいで外出自粛が続いてますが、みなさん、おうち時間はどうお過ごしでしょうか？ 私は衣替えやったり、イラストの仕事したりとまぁまぁ充実してはいます。子供たち（特に上の娘）はめちゃくちゃ暇そうですけどね(笑) ただいま、夫の実家が […]
