• 2019年7月27日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の特徴⑦過成長(頭囲大&高身長…将来の身長は?)

ソトス症候群の診断基準の一つに過成長があります。 体重より身長の大きさが目立ち、頭囲が大きいことも特徴です。 あくちゃんもバッチリ過成長なので(笑)、特徴をまとめておこうと思います。 ソトス症候群について勉強中の方 ソトス症候群の過成長とは?主に頭囲 […]

  • 2019年7月27日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴⑥合併症(心臓や腎臓の病気、斜視やてんかんなど)

ソトス症候群と診断された時にまず心配したのはどんな合併症があるかでした。 命にかかわるようなものはあまりないと聞きましたが、早く把握しておいたほうが良いものも必ずあるはず。 というわけで、あくちゃんの場合と併せて簡単に合併症についてまとめます。 ソト […]

  • 2019年7月26日
  • 2020年6月22日

折りたためるベビーカー「ポキット」がおすすめ!自転車の前かごに乗る程小さい

普段使っている便利グッズを紹介します。 今回はベビーカーです。同じものの購入を検討されている方の参考になればと思います。 自電車に乗る出来るだけ小さいベビーカーをお探しの方 どうしても紹介したい小さく折りたためて超便利なB型ベビーカー うちのベビーカ […]

  • 2019年7月26日
  • 2020年5月30日

エリザベスクッションの作り方と効果を紹介!体幹が弱い、ベビーカーでの姿勢が悪い赤ちゃんにおすすめ!

ソトス症候群と診断されて、最初に気になったのは側弯です。 というのも、あくちゃんはリハビリでお座りの姿勢を取らせたりベビーカーで座らせている時の姿勢が悪い! ぐにゃっと倒れてしまいがちで、こういうところから側弯って進むのかなぁと不安だったので、せめて […]

  • 2019年7月26日
  • 2020年6月22日

ストロー飲みの練習方法!リッチェルのコップでマグがおすすめ(1歳2ヶ月)

突然ですが、赤ちゃんのストロー飲みの練習っていつから始めましたか? あくちゃんは、離乳食を始めて少しした8ヶ月頃から練習開始しましたが、最初は全然うまくいかず挫折…。 ミルクもあまり飲まなかったので夏までにどうしても麦茶を飲ませる必要があって、四苦八 […]

  • 2019年7月24日
  • 2020年6月22日

発達遅滞の息子が大好きな絵本①低月齢の赤ちゃんの絵本デビューにおすすめの3選

先日のあくちゃんの好きなおもちゃランキングに引き続き、今度は絵本のランキングです。 実はあくちゃん絵本が大好き!めくるのも好きだし中身も大好きです。 特にお気に入りの3冊をご紹介します(^^) 障害がある子が楽しめる絵本をお探しの方 息子の好きな絵本 […]

  • 2019年7月22日
  • 2020年6月22日

発達遅滞の息子が大好きなおもちゃ①知的障害の赤ちゃんでも遊べるおすすめ3選

ちょっとあるある小休憩と言うことで、あくちゃんのお気に入りのおもちゃを紹介しようとおもいます(^^) 発達遅滞があるお子さんのおもちゃを買うときに参考にしていただければと思います。 障害がある子が遊びやすいおもちゃをお探しの方 好きなおもちゃランキン […]

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴④気管支炎(風邪をひきやすい?ゼーゼー呼吸は大丈夫?)

今回は気管支炎についてです。 風邪がちょっと酷くなったり長引いたりすると喉がゴロゴロいったり、呼吸がヒューヒューゼーゼー言うあれです。 ソトスちゃんって気管支炎になりやすいんですよね…。酷くなって肺炎になったら入院しなきゃいけなかったり大変です。 ソ […]

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴③外反偏平足(つかまり立ちで足首が曲がってる!)

今回もソトス症候群の特徴の一つ、足の弱さについて書こうと思います。 個人差はあるけど、ソトス症候群の子は外反偏平足になりがちです。 聞きなれない言葉だと思うので、実際の足の写真も載せつつ紹介していきます。 ソトス症候群について勉強中の方 外反偏平足と […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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