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脳性麻痺

  • 2019年7月26日
  • 2020年5月30日

エリザベスクッションの作り方と効果を紹介!体幹が弱い、ベビーカーでの姿勢が悪い赤ちゃんにおすすめ!

ソトス症候群と診断されて、最初に気になったのは側弯です。 というのも、あくちゃんはリハビリでお座りの姿勢を取らせたりベビーカーで座らせている時の姿勢が悪い! ぐにゃっと倒れてしまいがちで、こういうところから側弯って進むのかなぁと不安だったので、せめて […]

  • 2019年7月26日
  • 2020年6月22日

ストロー飲みの練習方法!リッチェルのコップでマグがおすすめ(1歳2ヶ月)

突然ですが、赤ちゃんのストロー飲みの練習っていつから始めましたか? あくちゃんは、離乳食を始めて少しした8ヶ月頃から練習開始しましたが、最初は全然うまくいかず挫折…。 ミルクもあまり飲まなかったので夏までにどうしても麦茶を飲ませる必要があって、四苦八 […]

  • 2019年7月24日
  • 2020年6月22日

発達遅滞の息子が大好きな絵本①低月齢の赤ちゃんの絵本デビューにおすすめの3選

先日のあくちゃんの好きなおもちゃランキングに引き続き、今度は絵本のランキングです。 実はあくちゃん絵本が大好き!めくるのも好きだし中身も大好きです。 特にお気に入りの3冊をご紹介します(^^) 障害がある子が楽しめる絵本をお探しの方 息子の好きな絵本 […]

  • 2019年7月22日
  • 2020年6月22日

発達遅滞の息子が大好きなおもちゃ①知的障害の赤ちゃんでも遊べるおすすめ3選

ちょっとあるある小休憩と言うことで、あくちゃんのお気に入りのおもちゃを紹介しようとおもいます(^^) 発達遅滞があるお子さんのおもちゃを買うときに参考にしていただければと思います。 障害がある子が遊びやすいおもちゃをお探しの方 好きなおもちゃランキン […]

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴③外反偏平足(つかまり立ちで足首が曲がってる!)

今回もソトス症候群の特徴の一つ、足の弱さについて書こうと思います。 個人差はあるけど、ソトス症候群の子は外反偏平足になりがちです。 聞きなれない言葉だと思うので、実際の足の写真も載せつつ紹介していきます。 ソトス症候群について勉強中の方 外反偏平足と […]

  • 2019年7月20日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群で発達に遅れのある息子の現在(1歳2ヶ月)

息子が10ヶ月の時、ソトス症候群と診断されました。 現在1歳2ヶ月、これから息子の現在の発達状況やお役立ち情報をこちらのブログで綴っていこうと思います。 ソトス症候群の息子、あくちゃんについて 現在1歳2ヶ月の息子(あくちゃん)がソトス症候群と診断さ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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