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脳性麻痺

  • 2020年11月13日
  • 2020年11月13日

つかまり立ちの練習!できれば楽しく積極的に立ってほしい

前回、足が硬くなったと言われてストレッチを頑張り始めたあくちゃん。 ちゃんと現在まで継続しています(*^^*)やっぱり短い時間でこまめに行うのが自分に合ってる気がする(笑)   でもストレッチだけじゃやっぱり膝裏や股関節への負荷は全然足りな […]

  • 2020年11月11日
  • 2020年11月11日

膝関節&股関節が硬い!やわらかくするストレッチ頑張ってます。

お久しぶりです(^^; 気づけば11月です。。。このところ、身体手帳障害者を取得したことで座位保持椅子やバギーを作るべく色々病院にかかっていて、10月と11月は忙しく過ごしています。 そして忙しさにかまけて、あくちゃんの足のストレッチを怠ってまして( […]

  • 2020年9月28日
  • 2020年9月28日

軽度の脳性麻痺なのに歩けない理由…低緊張だからか、知的障害だからか。

暑い暑い~と言っていた夏も終わってしまえばあっという間に過ぎ去って、もうすっかり秋ですね(*^^*) またしても前回の更新から1ヶ月経ってしまいました(泣) このブログ自体はそれほど閲覧数無いんですが、でもソトス症候群の子を持つ当事者の方は結構見てく […]

  • 2020年4月19日
  • 2020年4月20日

障害児はお金がかかる?障害のある子が「親なきあと」お金で困らない本読んでみた

うちの子はもうすぐ2歳になるのですが、赤ちゃんと一緒なので赤ちゃんとしてのお金しかまだかかりません。 でも将来の不安の中にお金のことって結構な割合でありませんか(^^;? うちはごく普通のサラリーマン家庭だし、私がフリーランスでちょこちょこ扶養内程度 […]

  • 2020年4月14日
  • 2020年4月14日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳10ヶ月)

またまたお久しぶりです(^^; 新型コロナの影響で娘が常に家にいてなかなかブログも書けない日々です。 もう4月なのであと2週間もしないうちにあくちゃん2歳の誕生日じゃないか( ゚Д゚) ということで、急いで1歳10ヶ月の発達まとめを書いておきます(笑 […]

  • 2020年3月5日
  • 2020年4月18日

保育園入園に向けてサポートブック作成!先生たちにソトス症候群を知ってもらおう

「サポートブック」と言う言葉を聞いたことありますでしょうか(^^? 障害がある子が保育園や小学校に入園する時に、園や学校側に情報共有のために提出する子供についての資料です。 あくちゃんは次の4月から晴れて保育園入園が決定しまして、この度サポートブック […]

  • 2019年11月9日
  • 2020年4月8日

1歳6ヶ月★発達遅滞時のお家リハビリメニュー

あくちゃんのリハビリのメインは自宅で行ってるお家リハビリです。 と言うことで、今回は、私がリハビリする上で意識していることをご紹介します(^^) ●自宅で脳性麻痺や発達遅滞のお子さんのリハビリをしているパパママ 家でのリハビリ、何からしたらいいかわか […]

  • 2019年10月27日
  • 2020年4月7日

室内用リハビリ遊具(クッション遊具)レビュー

増税前に駆け込み購入した、室内用クッション遊具のレビューを忘れないうちに書いておこうと思います。 ちなみに購入した時の記事はこちら。 遊具はこちらの商品です。 慎重派あくちゃん、最初の一週間は全く近づかなかった あくちゃんの性格と言えば、【慎重、怖が […]

  • 2019年10月21日
  • 2020年4月7日

不妊様ならぬ障害児親様!?言われたくない言葉ランキング

あくちゃんのように、ある意味マイノリティな子供を育てていると、カミングアウトしててもしてなくても関係なく、他人から色々言われることがあります。 まだ外見的にそこまで特徴が出てないので、多くは事情を知っている人からですが(^^; 今回は『あるあるー!』 […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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