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脳性麻痺

  • 2019年8月16日
  • 2020年8月28日

座位保持椅子の代用品『iトライチェア』は腰すわり前の子にオススメ

本日のテーマは椅子問題です! 発達遅滞や麻痺があったりして、腰すわりが遅い子にとって座れる椅子を探すのは結構至難の業だったりします。特に手帳取得前の1~2歳くらいの時。 健常児用のハイチェアやバンボは腰すわりがいまいちだと座れないことも多く、ご飯をあ […]

  • 2019年8月15日
  • 2020年8月28日

ソトスちゃんの身体障害者手帳・療育手帳の取得時期アンケート

ホームページ上で回答募集していた【ソトスちゃんの手帳取得時期アンケート】の集計を行いました!約1ヶ月間回答募集して、23名の方から回答いただきました。 では早速結果です! ●ソトスちゃんの身体障害者手帳の取得時期について知りたい●ソトスちゃんの療育手 […]

  • 2019年8月13日
  • 2020年8月28日

障害受容について『ソトス症候群の息子を持つakumamaの場合』

唐突ですが、障害児を育てるパパママのために、私の障害受容の流れをまとめておこうと思います。 色々落ち込んだり悩んだりもしましたが、今はこんなブログをやっちゃうほど元気になって、あくちゃんのことも自然なこととして受け入れています。 あくまで私の場合です […]

  • 2019年8月10日
  • 2020年8月28日

福祉機器展で身体障害者手帳で作れるバギーやカーシート、座位保持椅子を見てきました!

先日、初めて福祉機器展に行ってきました! これから行ってみる方の参考になるように、ざっくりレポしようと思います。 福祉機器展が気になっているので、雰囲気が知りたい! 福祉機器展とは?いつどこで開催されるの? 福祉機器(座位保持椅子、障害者用バギー、カ […]

  • 2019年8月6日
  • 2020年4月23日

障害児の兄弟(きょうだい児)への対応…いつ頃伝えたらいいの?

あくちゃんを産んでから初めて知った言葉にきょうだい児という言葉があります。 障害児のご兄弟のことをそう言うらしいです。   うちはあくちゃんが二人目で、上に2歳半離れた娘がいるのですが、4歳も近くなってきてあくちゃんが他の子と違うのに気付き […]

  • 2019年8月2日
  • 2020年6月22日

発達が遅れてる…脳性麻痺や発達障害児のリハビリや療育を始める手順

今回はあくちゃんがリハビリを始めるまでの経緯をご紹介します~(*^^*) 今となっては生活の一部で、あくちゃんにとっても重要な日課の一つとなっています。 あくまでうちの場合ですが、参考にしてください♪ ●子供のリハビリを始めたいけどどうすればいいかわ […]

  • 2019年7月30日
  • 2020年5月30日

腰すわり前に座れる椅子がなかなか無い問題をベビービョルンのハイチェアで解決

発達遅滞がある子の親はみんなぶち当たるのが椅子問題です。 腰がなかなか座らないもんだから、座れる椅子がなかなかないんですよね(^^; うちも色々悩んだ末にいい椅子を見つけたのでこちらで紹介します。 ●腰すわりが遅い子の座れる椅子が無くて困っている。● […]

  • 2019年7月27日
  • 2020年6月22日

GMFCS 脳性麻痺児の予後予測!いつまでに何が出来たら将来歩けるようになるのか?

あくちゃんが脳性麻痺と診断されていた時にあれこれ調べた内容です。 この時はとにかく、いつまでに何が出来たら歩けるようになるのか気になって仕方なくて(^^; せっかくなのでこちらでまとめておきます~。 脳性麻痺のお子さんの歩行時期の目安(GMFCS)に […]

  • 2019年7月26日
  • 2020年6月22日

折りたためるベビーカー「ポキット」がおすすめ!自転車の前かごに乗る程小さい

普段使っている便利グッズを紹介します。 今回はベビーカーです。同じものの購入を検討されている方の参考になればと思います。 自電車に乗る出来るだけ小さいベビーカーをお探しの方 どうしても紹介したい小さく折りたためて超便利なB型ベビーカー うちのベビーカ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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