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脳性麻痺

  • 2019年10月12日
  • 2020年4月7日

脳性麻痺、PVL等にも!足が硬い子のストレッチ紹介

忙しかったり子供が拒否したりして思うようにリハビリができない時ってありますよね。 しょうがないか~と思ってほったらかしにしてたら、知らない間に足が硬くなってしまうことも。。。   実は今回やっちゃいましたので記事にしておこうと思います(^^ […]

  • 2019年10月3日
  • 2020年4月19日

2代目エリザベスクッション!腰すわりが遅い子、ベビーカーで傾く子におすすめ

あくちゃんはちょうど1歳ごろからエリザベスクッションを愛用しています。 ちなみに以前作成した時の記事はこちらです↓ その時作った初代エリザベスクッションがあっという間にサイズアウトしてしまったので、この度二代目を作るに至りました。 何度も洗濯してちょ […]

  • 2019年9月21日
  • 2020年3月5日

ダウン症の書家 金澤翔子さん

今日はあくちゃんのごはん事情について記事を書こうかと思っていたんですが、今日見た金スマの放送内容がすごく良くて! 気持ちが熱いうちにブログに感想を書いておこうと思います(^^) 金澤翔子さんのファンになった方 ダウン症の書道家 金澤翔子さん 多分ダウ […]

  • 2019年9月18日
  • 2020年3月5日

ソトス症候群と言えど、合併症は人それぞれ!あくちゃんの合併症まとめ

ソトス症候群の合併症には、心臓疾患や腎臓疾患、斜視、側弯症、難聴などがあります。 以前の記事でまとめていますのでよかったらどうぞ(^^) どのような合併症を持っているかはそれぞれなのですが、そういえばあくちゃんの合併症をバラバラにしか書いていなかった […]

  • 2019年9月14日
  • 2020年8月28日

周囲への障害告知について。友達やご近所さんにどうやって伝える?

障害のある子を産んでしばらくすると「いつ、だれに知らせよう…」という悩みがでて来るんじゃないかと思います。 私も、仲いい友達には伝えたいと思いましたが、時期はいつにするか、聞いた方は気を遣うんじゃないかと結構悩みました。 今回は障害告知について、あく […]

  • 2019年9月13日
  • 2020年8月28日

障害児児親として頑張りすぎない!ママの生活も大事にしよう(^^)

子供に障害があると親のメンタルは上がったり下がったりと忙しいもので(^^; 私も今だにすごくポジティブになったり、時々不安になったりを繰り返しています。 どうしても気苦労が多くなるし、適度に楽をしたり手を抜いたりって大事だなぁと思う今日この頃。 参考 […]

  • 2019年8月26日
  • 2020年8月28日

リハビリ用ハイカットシューズレビュー!ファーストシューズはアシックスsukusukuがおすすめ!?

以前の外反偏平足の記事でも書いていた、ハイカットシューズをついに購入しました! リハビリで借りて使ったことはあったのですが、実際の購入は見送っていました。 今回は購入したハイカットシューズの使い心地などをレビューしようと思います(^▽^) 外反偏平足 […]

  • 2019年8月25日
  • 2020年8月28日

苦手なんだけど、なんか見てしまう…24時間テレビと知的障害者

24時間テレビが放送されています(^^) 今年は今までとは違った気持ちで見ていました。色々思うことがあったので、ブログに残しておこうと思います。 24時間テレビが嫌いだけど結局見ちゃってる(^^; お涙頂戴&障害者ビジネス的な24時間テレビが苦手だっ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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