ホームページ上で回答募集していた【ソトスちゃんの手帳取得時期アンケート】の集計を行いました！約１ヶ月間回答募集して、２３名の方から回答いただきました。
では早速結果です！
●ソトスちゃんの療育手帳の取得時期について知りたい
ソトス症候群：身体障害者手帳の取得時期
１歳～３歳までは個人差が大きい
さて、結果を見てみると、1歳未満～３歳まではまんべんなくなく２，３名という結果になっています。
特に運動機能は個人差が大きいうえに、医師の考え方にもよるところがあるので同じくらいの人数でバラバラに分かれたのも頷けます。
これだけの結果だったら要するに「人による」っていう結果ですね。
意外と未取得も多い
しかし、３歳以降を見てみると3歳で取得してる方は1名と少ない結果。
さらに3歳以上にもかかわらず未取得のままというソトスちゃんが１０名もいるという結果でした。
つまり、３歳を過ぎて初めて手身体障害者手帳を取得する子は少ないってことですね。
歩き出したら手帳は取れないので、3歳までの比較的早い時期に独歩獲得した子、もしくは現状伝い歩きレベルでももうすぐ独歩獲得しそうな子が結構たくさんいるってことですかね。
身体障害者手帳取得の目安は3歳
一般的に身体障害者手帳の取得目安は３歳ごろと言われています。
あくちゃんも、生後すぐのころは手帳の取得は３歳をめどにと説明されました。
あくちゃんの場合は生後すぐは脳性麻痺の診断だったのですが、「脳が成長するのは3歳ごろまでで、それ以降は大きくは成長しない。脳が出来上がる3歳の時点で独歩ができていなかったらその後も見込みは薄い」みたいなことを説明されました。
3歳時点の発達具合を見て手帳を考えるってことだったと思います。
（上記の説明は脳性麻痺の診断に伴う発言で、ソトス症候群診断の前です）
重度の子ほど早く取得できるが…
しかし3歳になってなくても、発達が止まったと見なされれば手帳取得は可能です。
ですので、重度のお子さんでは0歳台で手帳取得される方もたくさんいらっしゃるはずです。
手帳取得が早ければ早いほど障害が重いということになるんですが、実際はそれだけではなく、医師の考え方やサービス精神（？）によっても取得時期はだいぶ違ったりします。
実際、アンケート結果で1歳台や2歳台で手帳取得してるソトスちゃんもたくさんいますが、発達は止まってないはずですしね。
私は可能ならばできるだけ早く手帳取得した方が色々な補助を受けられたりするのでいいよなぁ～という考え方です。装具や福祉機器も早くあるほうが子供のためにもいいですしね。
余談：脳の可塑性の話『脳は３歳までは成長するので…』
ちなみに、脳性麻痺と診断されたとき、医師から「脳の可塑性」という話をされました。
多分、PVLとか低酸素性虚血性脳症などで脳にダメージを負ったお子さんの親は一度は説明されたことなんじゃないかと思いますが…。
超カンタンにいうと【脳の生きている部分が死滅した脳細胞の機能を代償する（補う）こと】で、例えば左脳の言語機能の部分がダメージを負ったとしても、右脳が代償して喋ることができる、というようなことがあるようです。
あくちゃんの場合、脳室周囲が多発性脳梗塞でPVL（脳室周囲白質軟化症）のような所見になっていたのですが、この脳室周囲という部分が錐体路と言って、脳の運動野からの指令を足に伝える信号の通り道なのです。
この通り道が脳梗塞などで断線してしまうと下肢や上肢に運動マヒが起こってしまうのですが、前述したように3歳までは脳も成長途中なので、神経細胞が伸びる時に断線した場所を迂回して別の経路で繋がったりして、結果麻痺が出なかったり、出ても軽くすんだりすることがあるそうです。
医師からも「だから、３歳までは一生懸命リハビリ頑張って！」と言われました。
ソトス症候群：療育手帳の取得時期
１歳～1歳半が多数
こちらもそこそこバラつきがありますが、1歳～1歳半が一番多いという結果になっています。
だいたい発語がある時期だから、言語面で遅れだすと取得という流れでしょうか。
実際には健常のお子さんでも1歳半の時点で発語なしという子はそれなりにいるような気がするけど、すでにソトス症候群と診断されていたら精神遅滞があることが予想されるから、早めに取得できるのかもしれませんね。
実際ソトス症候群の診断時期って、生後まもなくか１０ヶ月頃までが多いですしね。
療育手帳は取りやすい？
そういえばあくちゃんの主治医が身体障害者手帳よりは療育手帳の方が取得しやすい（ハードルが低い？）というようなことをチラッと言っていました。そういう面もあるのかもしれません。
療育手帳の方でも、３歳以上のお子さんで未取得の方が２名おられました。知的な遅れが軽度な場合は未取得になるようです。
障害者手帳が早く欲しいけど…原則は3歳から
私もあくちゃんに障害児用バギーやカーシートが作りたくて身体障害者手帳の取得を目指している一人ですが、1歳で寝返り、1歳2か月でズリバイを始めるなどまだまだ成長過程なので、手帳の取得はもう少し先でと言われています。
上で書いたように成長過程にある子の場合は原則3歳が目安ですからね。。。しかし、身体がどんどん大きくなるあくちゃん。。。正直3歳まで今のベビーカーは使えません（泣）
おそらく厳密に3歳ではなく、2歳ころからでもぼちぼち検討し始めるのかとは思いますが（手帳取得にも時間がかかるので）、でも小さいうちほど体幹もグラグラだし福祉機器作りたいんですよね。
なんだか最後は愚痴になってしまいましたが、参考になりましたでしょうか？
以上、身体障害者手帳＆療育手帳の取得時期アンケート結果でした！