障害のある子を産んでしばらくすると「いつ、だれに知らせよう…」という悩みがでて来るんじゃないかと思います。
私も、仲いい友達には伝えたいと思いましたが、時期はいつにするか、聞いた方は気を遣うんじゃないかと結構悩みました。
今回は障害告知について、あくちゃんの場合をまとめてみました。
親、兄弟、友達、ご近所さんに、いつあくちゃんの障害を伝えるか
あくちゃんが生まれてから時々ぶち当たる問題です(-“-)
あくちゃんがソトス症候群であること、脳性麻痺の可能性があること、障害者であることを誰にどのタイミングで知らせるか。
絶対伝えておくべき相手もいれば、わざわざ知らせなくても良い相手もいるし、今もですが悩んでいます。
ちなみに私は両家の親、兄弟、親友、近所のママ友にはすでに知らせています。
ご近所さんには少しだけ話していますが、詳細は伝えていません。
これから出会う人、久しぶりに会った人、どうしようかなぁ。。。
相手に困った顔をされたくない、気を遣われたくない
誰にどうやって言おうか…と悩むのには、やはり「相手を困らせたくない」「気を使われたくない」という気持ちがあるんです。
だって障害とか障害者とかって、みんなに馴染みのある事じゃないから。
例えば友達にいきなり「産んだ子供が障害者でした」なんて告白をしたら、聞いた方は困った顔するんじゃないかな～とつい想像してしまいます。
Yahoo!知恵袋とか見てても、時々「親友がダウン症の子を出産しましたが、なんて声をかけたらいいでしょうか？」なんて相談があったり。
デリケートな問題な分、お互い気を遣うよな～と思います(^^;
親、兄弟にはすぐに伝えた
私の場合ですが、あくちゃんに何かがあるのは妊娠中からわかっていたので、出産翌日にドクターカーで転院したことから、あらゆる検査をしたことやその結果、脳にダメージがあること等。
親や兄弟にはすぐに伝えました。
また、１０ヶ月頃にソトス症候群と診断された時もすぐに伝えました。
夫婦どちらの両親とも普段からやり取りが多いというのもあったし、２ヶ月間ほぼ毎日NICUに通うことになり、娘のお世話など協力を頼む必要があったので。
そして毎日その日のあくちゃんの様子なども併せて報告していました。
告知した時の反応としては、どちらの両親も頑張らなきゃね～、なんとかなるよ～みたいな感じだったと思います。
親戚などには親からやんわり伝わってるのかなあ？と思いますが、親戚とは滅多に会わないから気にしていません(^^)
友達には仲が良い子だけに…話を聞いてもらうのも大事
幼馴染や仲が良い地元の友達には産後１ヶ月くらい、NICU通いに慣れたり検査結果が整ったころに報告しました。
産後すぐの段階で「ちょっと色々あって…」と軽くは伝えてはいたので、詳細の連絡を待っていてくれたみたいです。
多分、心配してくれてたんだと思います。
「今まで大変だったね」「何でも話し聞くからね！」と言ってくれて、普通に受け入れてくれたことにとても安心しました。
こういう難しい話題でも逃げずに受け止めてくれる友達が数人でもいればすごく救われるんだよなぁ。。。
と言っても、友達によってはできるだけあくちゃんの障害に触れないように話を逸らして返事してきたり、「うそ～ホントは大丈夫なんでしょ？」と私が大げさに話してるように受け取る人もいましたよ(^^;
だから、ほとんど会わない友達やそこまで仲が良くない友達にはあくちゃんを出産したことさえ言ってません。
逆に昔からの付き合いじゃないけど、毎週遊ぶようなママ友には詳しく説明しています。
家に遊びにきたりしたら、実際にあくちゃんに会うこともありますしね。
ご近所さんや娘の幼稚園関係は少しずつ
ご近所さんにはあくちゃんがNICUから退院した２ヶ月頃に、脳にダメージがあって発達が遅れるというところまで軽く説明しました。
というのも、毎週訪問看護やリハビリのために、訪問看護ステーションの専用車が家の前に停車するので気になるかなぁと思ったので。
娘の幼稚園のお迎えなどであくちゃんともよく顔を合わせるので、ご近所さんに障害があることを伝えておいたのはよかったと思っています。
もうとっくに歩いても良い年齢なのに未だにベビーカーだったり首が傾いてたり(笑)、あえて隠してると変な空気になるときもあるかもだしね。
どの程度障害が重いのかや、発達が遅れているのかなどはあまり聞かれませんが、何かきっかけがあれば少しだけ現状の話をしたりしています。
ただ、未だにソトス症候群であることは伝えられていません。
言っても知らないだろうなというのもあるけど、単純にタイミングがないんですよね。
でも、そのうち良いタイミングがあったらサラっと言ってしまおうと思っています。
障害児を育てること、別にそんなに特別なことじゃないって知ってほしい
子供が障害者なんて滅多にない不幸…みたいに思われがちだけど、意外とそこまで特別なことじゃないなぁと最近思います。
何らかのハンディがある人は大人も子供も結構いるし、自分だっていつ病気や事故で障害を持つことになるかわからないし。
友達や親せきだって同じだと思います。
あくちゃんは確かにまわりの子とは違うところも多いかもしれないけど、ただそういう遺伝子だからそうなってるだけで、ことさらに気にすることはないのかなと思います。
でも、それは自分が障害のある子の親になって初めて感じたこと。
それまでは正直、障害のある子どものことなんて考えたこともありませんでした。
多分、周りの友達なんかでもそういう人が多いかな？
だから、障害の話とかすると腫れものに触るような反応されることがあるんでしょうね。
でも、意外と普通だよってことが、早く社会に浸透するといいな～。
障害者が生きやすくなる第一歩はそこらへんにあるような気がします(^^)
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