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1歳~

  • 2019年10月27日
  • 2020年4月7日

室内用リハビリ遊具(クッション遊具)レビュー

増税前に駆け込み購入した、室内用クッション遊具のレビューを忘れないうちに書いておこうと思います。 ちなみに購入した時の記事はこちら。 遊具はこちらの商品です。 慎重派あくちゃん、最初の一週間は全く近づかなかった あくちゃんの性格と言えば、【慎重、怖が […]

  • 2019年10月23日
  • 2020年4月19日

『どうぞ』や『はーい』はいつからできる?やり取り遊びを教えたい!

もうすぐ1歳6ヶ月になるあくちゃん。 感覚的に発達年齢は8~9ヶ月というところで、相変わらずバリバリの発達遅滞です(笑) が、最近ちょっと子供らしくなってきたかな?と思うことがあったんです(^^) ●発達遅滞のあるお子さんを育児中のパパママ●ソトスち […]

  • 2019年10月12日
  • 2020年4月7日

室内用クッション遊具!自宅のおもちゃでリハビリしたい

2019年10月から始まった消費増税前に駆け込みで、部屋に置く用の遊具を買いました! もちろんあくちゃんのリハビリになればいいなと思って♡ 室内用大型クッション遊具を置いてみました! 今回購入したのはこちら↓ じゃーん!大型のクッション遊具です(^^ […]

  • 2019年10月7日
  • 2020年4月6日

ママしつこいよ!?お座りの練習はどうしたらいいの?

手をついて座れないあくちゃん、いわゆる手支持が大の苦手 あくちゃんは、前かがみになりつつ床に手をついて座るのが苦手です。 座るのがっていうか、何度も書いているようにどっかに手をつくのが苦手です。   こんな感じ。写真は無理やり笑わせてるけど […]

  • 2019年10月6日
  • 2020年4月19日

リハビリ停滞期かも…障害児の発達が進まない(止まった)時みんなどうしてる?

最近のあくちゃんはズリバイで色んな所に行き、寝返りでゴロゴロしたり、おもちゃで遊んだり… 次の目標と言うとズリバイからつかまり立ちができるようになること! これが出来たら世界が変わるはずなんですが…。 ●いつも子供のリハビリを頑張ってるパパママ●リハ […]

  • 2019年9月23日
  • 2020年4月6日

ソトス症候群の子はよく食べる!あくちゃんの離乳食事情

今回はあくちゃんのごはん事情についてです(*^^*) ソトスちゃんって食欲旺盛な子が多いって言うけど、あくちゃんも割とよく食べる方です♪ ●これから離乳食を進めるお友達●小さいソトスちゃんのパパママ 離乳食開始は首座りがしっかりしてきた7ヶ月頃から […]

  • 2019年9月20日
  • 2020年4月19日

ソトス症候群の性格=怒りっぽい?怖がり?生真面目ってほんと?

「ソトス症候群の子は怒りっぽく雑」と文献的なもので発見してしまいました(笑) ダウン症の子は大らかで人懐っこいとか言うけど、ソトス症候群にも性格ってあるのかな? それにしても怒りっぽいく雑ってどうなん…って感じですが(^^; その辺実際どうなのか、あ […]

  • 2019年9月12日
  • 2020年8月28日

言語理解と発達の段階「赤ちゃんの言葉ってどういう順番で発達する?」

なんだかこのところあくちゃんの内面的な発達がちょっと変化してきた気がします。 娘の時はどうだったか思い出せないほど些細なことも、あくちゃんの場合は一つ一つ成長をかみしめてしまう。。。 今回はあくちゃんの言語理解と、子供の言語発達の順番など調べてみたの […]

  • 2019年9月7日
  • 2020年8月28日

障害児の集団生活…保育園か療育園どっちが成長を促せる?メリット・デメリットは?

最近来年度のあくちゃんの生活をどうしようか、よく考えています。 1歳台と同様に家でママとべったり過ごし、リハビリに力を入れてもいいんだけど…同じくらいの子供と一緒に過ごす時間を増やして刺激を受けさせたいな~なんて思い始めて。 何となくあくちゃんの性格 […]

  • 2019年9月5日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳4ヶ月)

このサイトを立ち上げた時、書き出してすぐのブログに1歳2ヶ月時のあくちゃんの発達状況を記録していたので、以降は2ヶ月ごとに発達記録を残そうと思います(^^) ちなみに2ヶ月前の1歳2ヶ月の記録はこちら↓   ●ソトス症候群の発達が気になる […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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