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1歳~

  • 2019年8月30日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の歩行開始時期の差を考察してみる①

リハビリをしてる子にとって、運動発達の最終目標って大まかには歩けるようになることですよね。 ソトスちゃんはたいがいいつかは歩ける子がほとんどだけど、独歩の開始時期はかなり幅があります。 なぜなんだろう…と言うことを私なりに考えてみましたので、良かった […]

  • 2019年8月21日
  • 2020年8月28日

家庭でのリハビリはどんな感じ?1歳3ヶ月のリハビリメニュー

障害があったり疾患があったりして発達が遅れている子は、療育等でリハビリを行ってる子が多いと思いますが、我が子以外の子がどんなことやってるかって意外と知らないですよね。 あくちゃんはソトス症候群に加えて脳性麻痺も合併しているので、リハビリは結構スパルタ […]

  • 2019年8月19日
  • 2020年8月28日

じっと手を見る=自閉症?知的障害?長引くハンドリガードが心配

今回は普段のあくちゃんの少し気になるところをご紹介します。 こういう子は意外と多いのかな?上の娘には見られなかったし、わからないんですが。。。   1歳児の自閉傾向なんてわからないし、心配しだしたらキリがないんですが、どなたかの参考になれば […]

  • 2019年8月5日
  • 2020年8月28日

自閉症の兆候?赤ちゃん期の気になること【手もみ】

ソトス症候群の気になる症状として自閉症があります。 あくちゃんもいくつかちょっと気になる動きをしていることがあるので、ブログの方でも自閉症について調べた内容をまとめておこうと思います。 ●ソトス症候群の自閉症の症状について気になっている●我が子が自閉 […]

  • 2019年7月26日
  • 2020年6月22日

ストロー飲みの練習方法!リッチェルのコップでマグがおすすめ(1歳2ヶ月)

突然ですが、赤ちゃんのストロー飲みの練習っていつから始めましたか? あくちゃんは、離乳食を始めて少しした8ヶ月頃から練習開始しましたが、最初は全然うまくいかず挫折…。 ミルクもあまり飲まなかったので夏までにどうしても麦茶を飲ませる必要があって、四苦八 […]

  • 2019年7月20日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群で発達に遅れのある息子の現在(1歳2ヶ月)

息子が10ヶ月の時、ソトス症候群と診断されました。 現在1歳2ヶ月、これから息子の現在の発達状況やお役立ち情報をこちらのブログで綴っていこうと思います。 ソトス症候群の息子、あくちゃんについて 現在1歳2ヶ月の息子(あくちゃん)がソトス症候群と診断さ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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