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1歳~

  • 2020年1月15日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の歩行開始時期の差を考察してみる②

あくちゃんは正直、運動発達が遅めです。 内面の発達よりもだいぶ遅れているような気がしてならない。。。なんせ1歳8ヶ月でお座りできないし。 ソトスちゃん比でも遅れてるよなぁ…と、やっぱり脳性麻痺の影響が出てるのかなと思っているのですが、その他の原因も関 […]

  • 2020年1月8日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳8ヶ月)

いつの間にかあっという間に2ヶ月経ってしまい、1歳8ヶ月になってしまいました(^^; 年末年始を挟むと早いですね。 忘れないうちに発達記録を書いておこうと思います。   今回は運動発達はほどほどでしたが(笑)、知的面の発達が著しいした2ヶ月 […]

  • 2020年1月4日
  • 2020年4月20日

ハンドリガード(手を見る行為)が減って来た!自閉症の兆候かと気になっていたけど…

あけましておめでとうございます! 年末年始忙しくて久しぶりの投稿になってしまいました(^^; 本年もマイペースに更新していく予定ですので、よろしくお願い致します。   さて、この年末年始、あくちゃんにも少し成長の変化が見られました。 前回記 […]

  • 2019年12月23日
  • 2020年4月18日

模倣(真似)の始まり?知能面、精神面の成長を感じる~(^^)

最近のあくちゃん、なんと名前を呼ぶと『あーい!』と手をあげて返事してくれるようになりました! ちょっとずつ精神面の成長が見られるようでとてもうれしいです(*^^*) 運動発達はソトスちゃんの中でもゆっくりな気がする…と比べても仕方のないことでウジウジ […]

  • 2019年12月11日
  • 2020年4月8日

自我の芽生え?甘えてる?手づかみ食べをしなくなった

最近の悩みです(^^; あくちゃん、自我が芽生えてきたのかやりたくないことへの拒否感がすごくて、わがまま&甘えん坊になっています(笑) 今までできていたことができなくなったり、心配なことも。 そのあたりを少し記録しておこうと思います(*^^*) ●子 […]

  • 2019年12月5日
  • 2020年4月20日

初めてのものを触れないのは自閉症の兆候?感覚過敏、怖いだけ?

ソトス症候群の合併症(と言うのかな?)の一つに自閉症があります。 自閉傾向と言う意味では、多かれ少なかれみんな持ってると言う話もきくんだけど、どうせなら少ない方が良いなぁと思って我が子がどうなのか気になってます(^^; このブログでも何度かこのテーマ […]

  • 2019年12月2日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳6ヶ月)

あくちゃん、気づいたら1歳7ヶ月になっていたので、1歳半の成長記録を書いておこうと思います。 と言っても、あんまり変わらないんですが(^^; 2ヶ月毎に発達状況を記録しています。前回の1歳4ヶ月の記録はこちら↓ 子供がソトス症候群の疑いがある、もしく […]

  • 2019年11月25日
  • 2020年4月18日

歩行器でのリハビリ進捗:動かなかった足が少し動かせるように

発達支援センターから歩行器をレンタルして、ちょうど20日が立ちました! もともと発達支援センターでは歩行器に載せようといただけでギャン泣きしていたんですが、ちょっと変化があったので進捗報告します(*^^*) ●リハビリで歩行器使用しているお子さんのパ […]

  • 2019年11月9日
  • 2020年4月8日

1歳6ヶ月★発達遅滞時のお家リハビリメニュー

あくちゃんのリハビリのメインは自宅で行ってるお家リハビリです。 と言うことで、今回は、私がリハビリする上で意識していることをご紹介します(^^) ●自宅で脳性麻痺や発達遅滞のお子さんのリハビリをしているパパママ 家でのリハビリ、何からしたらいいかわか […]

  • 2019年11月8日
  • 2020年4月18日

脚が左右交互に出せない!歩行器で協調運動の練習がしたい

先日外来リハでお世話になっている発達支援センターから歩行器をレンタルしてきました。 実は1歳頃から歩行器での歩行練習をしているあくちゃん。 せっかくなので歩行器についての記事も書いておこうと思います(^^) ●脳性麻痺などで足の協調運動が苦手なお子さ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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