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1歳~

  • 2020年4月21日
  • 2020年4月21日

斜視は染色体異常あるある!外斜視から内斜視に…悪化してきたかも

あくちゃんが赤ちゃんの時から地味に気になっていることの一つに斜視があります。 と言うのもソトスちゃんをはじめ、染色体異常や脳性麻痺の子に斜視ってよくある合併症なんですね。 ソトス症候群も眼の異常の報告は割とメジャーで、斜視とか遠視とか眼振を持っている […]

  • 2020年4月17日
  • 2020年4月17日

【まとめ】ソトス症候群の息子1歳の発達記録(2019.7~2020.4)

さて、来週あくちゃんが2歳の誕生日を迎えるため、1歳の発達記録をまとめておこうと思います(*^^*) ブログを始めた時のあくちゃんはまだ1歳2ヶ月だったみたいで… 時が過ぎるのは早いです~ あくちゃん この1年もすごく成長したよ~♪ 1歳0ヶ月:寝返 […]

  • 2020年4月17日
  • 2020年4月18日

【どうぞ/ちょうだい】と【モノを箱に入れる】をマスター!1歳11ヶ月で急激に賢くなってきた

保育園に行き初めて2週間…最近ようやく少し慣れたみたいで、朝泣く回数が減ってきました(*^^*) 担任の先生、加配の先生の話によると、最近教室から出て園内をズリバイで自由に探検するようになったそうです。   あくママ 正直ママが想像していた […]

  • 2020年4月14日
  • 2020年4月14日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳10ヶ月)

またまたお久しぶりです(^^; 新型コロナの影響で娘が常に家にいてなかなかブログも書けない日々です。 もう4月なのであと2週間もしないうちにあくちゃん2歳の誕生日じゃないか( ゚Д゚) ということで、急いで1歳10ヶ月の発達まとめを書いておきます(笑 […]

  • 2020年3月29日
  • 2020年4月18日

要求&自発の指差し『どっちが良い?』もこたえられるように。最近の精神面の発達が目覚ましい♪

いつの間にかあくちゃんも1歳11ヶ月…忙しくしていたら1歳10ヶ月の発達記録が書けていません( ;∀;) 4月からはもう少し時間があるかと思うんだけど。。。書きたいことが溜まっています。 今回は2歳も目前になったここ最近のあくちゃんの、精神面の発達状 […]

  • 2020年3月4日
  • 2020年4月8日

発語の兆候?音真似が上手になって来た!言語理解と精神面の成長まとめ

かなりお久しぶりです! あくちゃんの保育園準備やらなんやらで忙しくてブログを書く時間がなく。。。 この1,2ヶ月の間に目に見えて成長してきたというのに、なかなか記録できませんでした。 今日はざっくりとですが、あくちゃんの内面の成長をまとめておきたいと […]

  • 2020年2月2日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の運動発達と知的発達は比例しない?運動発達が遅れまくってる息子の知能は…

以前からあくちゃんがなかなかお座りしないことが気になっているakumamaです。 あくちゃんがはじめて数十秒座れるようになったのは9ヶ月か10ヶ月くらいだったと思うんだけど、それから1年経つのにまだ完全なお座りができません。 PTさんはもう座れるとい […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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