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2019年

  • 2019年7月28日
  • 2020年5月30日

ソトス症候群の特徴⑧顔(おでこやタレ目、顎の感じなど)

ソトス症候群の一つの重要な要素に特徴的な顔立ちがあります。 あくちゃんは遺伝子検査で陰性だったためしばらくはハッキリ診断できませんでしたが、後々その典型的な顔立ちからソトス症候群と臨床診断されました(笑) 顔については気になる方も多いと思うので、しっ […]

  • 2019年7月27日
  • 2020年6月22日

GMFCS 脳性麻痺児の予後予測!いつまでに何が出来たら将来歩けるようになるのか?

あくちゃんが脳性麻痺と診断されていた時にあれこれ調べた内容です。 この時はとにかく、いつまでに何が出来たら歩けるようになるのか気になって仕方なくて(^^; せっかくなのでこちらでまとめておきます~。 脳性麻痺のお子さんの歩行時期の目安(GMFCS)に […]

  • 2019年7月27日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の特徴⑦過成長(頭囲大&高身長…将来の身長は?)

ソトス症候群の診断基準の一つに過成長があります。 体重より身長の大きさが目立ち、頭囲が大きいことも特徴です。 あくちゃんもバッチリ過成長なので(笑)、特徴をまとめておこうと思います。 ソトス症候群について勉強中の方 ソトス症候群の過成長とは?主に頭囲 […]

  • 2019年7月27日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴⑥合併症(心臓や腎臓の病気、斜視やてんかんなど)

ソトス症候群と診断された時にまず心配したのはどんな合併症があるかでした。 命にかかわるようなものはあまりないと聞きましたが、早く把握しておいたほうが良いものも必ずあるはず。 というわけで、あくちゃんの場合と併せて簡単に合併症についてまとめます。 ソト […]

  • 2019年7月26日
  • 2020年6月22日

折りたためるベビーカー「ポキット」がおすすめ!自転車の前かごに乗る程小さい

普段使っている便利グッズを紹介します。 今回はベビーカーです。同じものの購入を検討されている方の参考になればと思います。 自電車に乗る出来るだけ小さいベビーカーをお探しの方 どうしても紹介したい小さく折りたためて超便利なB型ベビーカー うちのベビーカ […]

  • 2019年7月26日
  • 2020年5月30日

エリザベスクッションの作り方と効果を紹介!体幹が弱い、ベビーカーでの姿勢が悪い赤ちゃんにおすすめ!

ソトス症候群と診断されて、最初に気になったのは側弯です。 というのも、あくちゃんはリハビリでお座りの姿勢を取らせたりベビーカーで座らせている時の姿勢が悪い! ぐにゃっと倒れてしまいがちで、こういうところから側弯って進むのかなぁと不安だったので、せめて […]

  • 2019年7月26日
  • 2020年6月22日

ストロー飲みの練習方法!リッチェルのコップでマグがおすすめ(1歳2ヶ月)

突然ですが、赤ちゃんのストロー飲みの練習っていつから始めましたか? あくちゃんは、離乳食を始めて少しした8ヶ月頃から練習開始しましたが、最初は全然うまくいかず挫折…。 ミルクもあまり飲まなかったので夏までにどうしても麦茶を飲ませる必要があって、四苦八 […]

  • 2019年7月24日
  • 2020年6月22日

発達遅滞の息子が大好きな絵本①低月齢の赤ちゃんの絵本デビューにおすすめの3選

先日のあくちゃんの好きなおもちゃランキングに引き続き、今度は絵本のランキングです。 実はあくちゃん絵本が大好き!めくるのも好きだし中身も大好きです。 特にお気に入りの3冊をご紹介します(^^) 障害がある子が楽しめる絵本をお探しの方 息子の好きな絵本 […]

  • 2019年7月22日
  • 2020年6月22日

発達遅滞の息子が大好きなおもちゃ①知的障害の赤ちゃんでも遊べるおすすめ3選

ちょっとあるある小休憩と言うことで、あくちゃんのお気に入りのおもちゃを紹介しようとおもいます(^^) 発達遅滞があるお子さんのおもちゃを買うときに参考にしていただければと思います。 障害がある子が遊びやすいおもちゃをお探しの方 好きなおもちゃランキン […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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