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2019年

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴④気管支炎(風邪をひきやすい?ゼーゼー呼吸は大丈夫?)

今回は気管支炎についてです。 風邪がちょっと酷くなったり長引いたりすると喉がゴロゴロいったり、呼吸がヒューヒューゼーゼー言うあれです。 ソトスちゃんって気管支炎になりやすいんですよね…。酷くなって肺炎になったら入院しなきゃいけなかったり大変です。 ソ […]

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴③外反偏平足(つかまり立ちで足首が曲がってる!)

今回もソトス症候群の特徴の一つ、足の弱さについて書こうと思います。 個人差はあるけど、ソトス症候群の子は外反偏平足になりがちです。 聞きなれない言葉だと思うので、実際の足の写真も載せつつ紹介していきます。 ソトス症候群について勉強中の方 外反偏平足と […]

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴②顎(赤ちゃんなのに小さく尖った顎)

前回はソトス症候群の特徴として頭の形について書きました。 今回は顎の形について書こうと思います(*^^*) ソトス症候群について勉強中の方 赤ちゃんの顎が気になる人が多い?普通赤ちゃんの顎は丸い 前回は頭についてでしたが、今回は顎です。 前のサイトで […]

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴①長頭(後頭部と額が出ている)

ここからはしばらく、私がソトス症候群を調べているうちに得た知識などをまとめていこうと思います。 まずはソトス症候群の特徴シリーズ。第一弾は頭の形(長頭)についてです。 ソトス症候群について勉強中の方 ソトス症候群の特徴!長頭、おでこ、顎、タレ目etc […]

  • 2019年7月20日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群で発達に遅れのある息子の現在(1歳2ヶ月)

息子が10ヶ月の時、ソトス症候群と診断されました。 現在1歳2ヶ月、これから息子の現在の発達状況やお役立ち情報をこちらのブログで綴っていこうと思います。 ソトス症候群の息子、あくちゃんについて 現在1歳2ヶ月の息子(あくちゃん)がソトス症候群と診断さ […]

  • 2019年7月19日
  • 2020年4月17日

リニューアルのお知らせ✿

この度、コンテンツの充実のためホームページをリニュールアルしました! 少しずつ内容の改変等も行っていきます。宜しくお願い致します。

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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