2019年│ソトスちゃんの日常

ソトス症候群の特徴⑧顔（おでこやタレ目、顎の感じなど）

ソトス症候群の一つの重要な要素に特徴的な顔立ちがあります。あくちゃんは遺伝子検査で陰性だったためしばらくはハッキリ診断できませんでしたが、後々その典型的な顔立ちからソトス症候群と臨床診断されました(笑) 顔については気になる方も多いと思うので、しっ […]

あくちゃんが脳性麻痺と診断されていた時にあれこれ調べた内容です。この時はとにかく、いつまでに何が出来たら歩けるようになるのか気になって仕方なくて(^^; せっかくなのでこちらでまとめておきます～。脳性麻痺のお子さんの歩行時期の目安（GMFCS）に […]

特徴

ソトス症候群の診断基準の一つに過成長があります。体重より身長の大きさが目立ち、頭囲が大きいことも特徴です。あくちゃんもバッチリ過成長なので(笑)、特徴をまとめておこうと思います。ソトス症候群について勉強中の方ソトス症候群の過成長とは？主に頭囲 […]

特徴

ソトス症候群と診断された時にまず心配したのはどんな合併症があるかでした。命にかかわるようなものはあまりないと聞きましたが、早く把握しておいたほうが良いものも必ずあるはず。というわけで、あくちゃんの場合と併せて簡単に合併症についてまとめます。ソト […]

普段使っている便利グッズを紹介します。今回はベビーカーです。同じものの購入を検討されている方の参考になればと思います。自電車に乗る出来るだけ小さいベビーカーをお探しの方どうしても紹介したい小さく折りたためて超便利なB型ベビーカーうちのベビーカ […]

ソトス症候群と診断されて、最初に気になったのは側弯です。というのも、あくちゃんはリハビリでお座りの姿勢を取らせたりベビーカーで座らせている時の姿勢が悪い！ぐにゃっと倒れてしまいがちで、こういうところから側弯って進むのかなぁと不安だったので、せめて […]

１歳～

突然ですが、赤ちゃんのストロー飲みの練習っていつから始めましたか？あくちゃんは、離乳食を始めて少しした８ヶ月頃から練習開始しましたが、最初は全然うまくいかず挫折…。ミルクもあまり飲まなかったので夏までにどうしても麦茶を飲ませる必要があって、四苦八 […]

先日のあくちゃんの好きなおもちゃランキングに引き続き、今度は絵本のランキングです。実はあくちゃん絵本が大好き！めくるのも好きだし中身も大好きです。特にお気に入りの３冊をご紹介します(^^) 障害がある子が楽しめる絵本をお探しの方息子の好きな絵本 […]

ちょっとあるある小休憩と言うことで、あくちゃんのお気に入りのおもちゃを紹介しようとおもいます(^^) 発達遅滞があるお子さんのおもちゃを買うときに参考にしていただければと思います。障害がある子が遊びやすいおもちゃをお探しの方好きなおもちゃランキン […]

特徴

今回もなかなか聞きなれない言葉【低緊張】です。低緊張は筋肉の張りのことで、これが弱いと運動発達は遅れます。あくちゃんはこの低緊張具合が結構重度なんじゃないかなぁと思っているんですが…(^^; あくママそれでは詳しく見てみましょう～ […]