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2019年

  • 2019年9月20日
  • 2020年4月19日

ソトス症候群の性格=怒りっぽい?怖がり?生真面目ってほんと?

「ソトス症候群の子は怒りっぽく雑」と文献的なもので発見してしまいました(笑) ダウン症の子は大らかで人懐っこいとか言うけど、ソトス症候群にも性格ってあるのかな? それにしても怒りっぽいく雑ってどうなん…って感じですが(^^; その辺実際どうなのか、あ […]

  • 2019年9月18日
  • 2020年3月5日

ソトス症候群と言えど、合併症は人それぞれ!あくちゃんの合併症まとめ

ソトス症候群の合併症には、心臓疾患や腎臓疾患、斜視、側弯症、難聴などがあります。 以前の記事でまとめていますのでよかったらどうぞ(^^) どのような合併症を持っているかはそれぞれなのですが、そういえばあくちゃんの合併症をバラバラにしか書いていなかった […]

  • 2019年9月14日
  • 2020年8月28日

周囲への障害告知について。友達やご近所さんにどうやって伝える?

障害のある子を産んでしばらくすると「いつ、だれに知らせよう…」という悩みがでて来るんじゃないかと思います。 私も、仲いい友達には伝えたいと思いましたが、時期はいつにするか、聞いた方は気を遣うんじゃないかと結構悩みました。 今回は障害告知について、あく […]

  • 2019年9月13日
  • 2020年8月28日

障害児児親として頑張りすぎない!ママの生活も大事にしよう(^^)

子供に障害があると親のメンタルは上がったり下がったりと忙しいもので(^^; 私も今だにすごくポジティブになったり、時々不安になったりを繰り返しています。 どうしても気苦労が多くなるし、適度に楽をしたり手を抜いたりって大事だなぁと思う今日この頃。 参考 […]

  • 2019年9月12日
  • 2020年8月28日

言語理解と発達の段階「赤ちゃんの言葉ってどういう順番で発達する?」

なんだかこのところあくちゃんの内面的な発達がちょっと変化してきた気がします。 娘の時はどうだったか思い出せないほど些細なことも、あくちゃんの場合は一つ一つ成長をかみしめてしまう。。。 今回はあくちゃんの言語理解と、子供の言語発達の順番など調べてみたの […]

  • 2019年9月9日
  • 2020年8月28日

発達遅滞の息子が大好きな絵本②知的障害の子にもオススメの仕掛け絵本

あくちゃんがずっと好きなものに絵本があります。 最近また新しい絵本を買ったら大ヒットだったので、ちょこっとだけ紹介します(^^♪ 1歳~1歳半の子供におすすめの絵本をお探しの方 1歳4ヶ月時点の好きな絵本紹介 前回の「発達遅滞の息子が大好きな絵本①」 […]

  • 2019年9月7日
  • 2020年8月28日

障害児の集団生活…保育園か療育園どっちが成長を促せる?メリット・デメリットは?

最近来年度のあくちゃんの生活をどうしようか、よく考えています。 1歳台と同様に家でママとべったり過ごし、リハビリに力を入れてもいいんだけど…同じくらいの子供と一緒に過ごす時間を増やして刺激を受けさせたいな~なんて思い始めて。 何となくあくちゃんの性格 […]

  • 2019年9月5日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳4ヶ月)

このサイトを立ち上げた時、書き出してすぐのブログに1歳2ヶ月時のあくちゃんの発達状況を記録していたので、以降は2ヶ月ごとに発達記録を残そうと思います(^^) ちなみに2ヶ月前の1歳2ヶ月の記録はこちら↓   ●ソトス症候群の発達が気になる […]

  • 2019年9月3日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の特徴【顔】写真付きでさらに詳しくまとめてみました♪

実は最近、「うちの子供があくちゃんと似ているのですが、ソトス症候群かもしれません」というお問い合わせを何件かいただきました。 僭越ながら、実際に顔写真を見せていただいて、「違うと思いますよ~」なんてご連絡したことも( ´艸`) でも、「もしかしたらう […]

  • 2019年8月30日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の歩行開始時期の差を考察してみる①

リハビリをしてる子にとって、運動発達の最終目標って大まかには歩けるようになることですよね。 ソトスちゃんはたいがいいつかは歩ける子がほとんどだけど、独歩の開始時期はかなり幅があります。 なぜなんだろう…と言うことを私なりに考えてみましたので、良かった […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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