2019年9月│ソトスちゃんの日常

ソトス症候群とは：初めて診断された方へ

そういえばこのブログ、ソトス症候群の長男・あくちゃんについてのことを中心に記録しているけど、最初からソトス症候群をよく知ってる前提で書いてたかも。。。ソトス症候群の原因と頻度ソトス症候群は15000人に1人くらいの割合で発生する遺伝子の突然変異 […]

特徴

地味だけど、歯並びって気になりませんか？色々可能性がある合併症の中では大したことない気もするけど、ふと気づいたらあくちゃんの歯並びが悪くなってて焦りました(^^; 今回は歯並びについてまとめました～ ●子供の歯並びが気になる方●歯並びが気になるソト […]

１歳～

今回はあくちゃんのごはん事情についてです(*^^*) ソトスちゃんって食欲旺盛な子が多いって言うけど、あくちゃんも割とよく食べる方です♪ ●これから離乳食を進めるお友達●小さいソトスちゃんのパパママ離乳食開始は首座りがしっかりしてきた7ヶ月頃から […]

今日はあくちゃんのごはん事情について記事を書こうかと思っていたんですが、今日見た金スマの放送内容がすごく良くて！気持ちが熱いうちにブログに感想を書いておこうと思います(^^) 金澤翔子さんのファンになった方ダウン症の書道家　金澤翔子さん多分ダウ […]

１歳～

「ソトス症候群の子は怒りっぽく雑」と文献的なもので発見してしまいました(笑) ダウン症の子は大らかで人懐っこいとか言うけど、ソトス症候群にも性格ってあるのかな？それにしても怒りっぽいく雑ってどうなん…って感じですが(^^; その辺実際どうなのか、あ […]

特徴

ソトス症候群の合併症には、心臓疾患や腎臓疾患、斜視、側弯症、難聴などがあります。以前の記事でまとめていますのでよかったらどうぞ(^^) どのような合併症を持っているかはそれぞれなのですが、そういえばあくちゃんの合併症をバラバラにしか書いていなかった […]

障害のある子を産んでしばらくすると「いつ、だれに知らせよう…」という悩みがでて来るんじゃないかと思います。私も、仲いい友達には伝えたいと思いましたが、時期はいつにするか、聞いた方は気を遣うんじゃないかと結構悩みました。今回は障害告知について、あく […]

子供に障害があると親のメンタルは上がったり下がったりと忙しいもので(^^; 私も今だにすごくポジティブになったり、時々不安になったりを繰り返しています。どうしても気苦労が多くなるし、適度に楽をしたり手を抜いたりって大事だなぁと思う今日この頃。参考 […]

１歳～

なんだかこのところあくちゃんの内面的な発達がちょっと変化してきた気がします。娘の時はどうだったか思い出せないほど些細なことも、あくちゃんの場合は一つ一つ成長をかみしめてしまう。。。今回はあくちゃんの言語理解と、子供の言語発達の順番など調べてみたの […]

あくちゃんがずっと好きなものに絵本があります。最近また新しい絵本を買ったら大ヒットだったので、ちょこっとだけ紹介します(^^♪ 1歳~1歳半の子供におすすめの絵本をお探しの方１歳４ヶ月時点の好きな絵本紹介前回の「発達遅滞の息子が大好きな絵本①」 […]