• 2020年3月29日
  • 2020年4月18日

要求&自発の指差し『どっちが良い?』もこたえられるように。最近の精神面の発達が目覚ましい♪

いつの間にかあくちゃんも1歳11ヶ月…忙しくしていたら1歳10ヶ月の発達記録が書けていません( ;∀;) 4月からはもう少し時間があるかと思うんだけど。。。書きたいことが溜まっています。 今回は2歳も目前になったここ最近のあくちゃんの、精神面の発達状 […]

  • 2020年3月5日
  • 2020年4月18日

保育園入園に向けてサポートブック作成!先生たちにソトス症候群を知ってもらおう

「サポートブック」と言う言葉を聞いたことありますでしょうか(^^? 障害がある子が保育園や小学校に入園する時に、園や学校側に情報共有のために提出する子供についての資料です。 あくちゃんは次の4月から晴れて保育園入園が決定しまして、この度サポートブック […]

  • 2020年3月4日
  • 2020年4月8日

発語の兆候?音真似が上手になって来た!言語理解と精神面の成長まとめ

かなりお久しぶりです! あくちゃんの保育園準備やらなんやらで忙しくてブログを書く時間がなく。。。 この1,2ヶ月の間に目に見えて成長してきたというのに、なかなか記録できませんでした。 今日はざっくりとですが、あくちゃんの内面の成長をまとめておきたいと […]

  • 2020年2月2日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の運動発達と知的発達は比例しない?運動発達が遅れまくってる息子の知能は…

以前からあくちゃんがなかなかお座りしないことが気になっているakumamaです。 あくちゃんがはじめて数十秒座れるようになったのは9ヶ月か10ヶ月くらいだったと思うんだけど、それから1年経つのにまだ完全なお座りができません。 PTさんはもう座れるとい […]

  • 2020年1月15日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の歩行開始時期の差を考察してみる②

あくちゃんは正直、運動発達が遅めです。 内面の発達よりもだいぶ遅れているような気がしてならない。。。なんせ1歳8ヶ月でお座りできないし。 ソトスちゃん比でも遅れてるよなぁ…と、やっぱり脳性麻痺の影響が出てるのかなと思っているのですが、その他の原因も関 […]

  • 2020年1月8日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳8ヶ月)

いつの間にかあっという間に2ヶ月経ってしまい、1歳8ヶ月になってしまいました(^^; 年末年始を挟むと早いですね。 忘れないうちに発達記録を書いておこうと思います。   今回は運動発達はほどほどでしたが(笑)、知的面の発達が著しいした2ヶ月 […]

  • 2020年1月4日
  • 2020年4月20日

ハンドリガード(手を見る行為)が減って来た!自閉症の兆候かと気になっていたけど…

あけましておめでとうございます! 年末年始忙しくて久しぶりの投稿になってしまいました(^^; 本年もマイペースに更新していく予定ですので、よろしくお願い致します。   さて、この年末年始、あくちゃんにも少し成長の変化が見られました。 前回記 […]

  • 2019年12月23日
  • 2020年4月18日

模倣(真似)の始まり?知能面、精神面の成長を感じる~(^^)

最近のあくちゃん、なんと名前を呼ぶと『あーい!』と手をあげて返事してくれるようになりました! ちょっとずつ精神面の成長が見られるようでとてもうれしいです(*^^*) 運動発達はソトスちゃんの中でもゆっくりな気がする…と比べても仕方のないことでウジウジ […]

  • 2019年12月19日
  • 2020年4月17日

続・おしりの割れ目がいびつ【二分脊椎疑いの検査結果】

以前あくちゃんのおしりの割れ目がいびつなのが気になるという内容でブログを書きました。 おしりの割れ目が歪んでいたり、Y字になっていたりする子の中に稀に潜在性二分脊椎の子がいると聞いた事があり、かなり前から気になっていたのですが… この度意を決して、M […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

CTR IMG