ソトス症候群で知的障害のある息子が保育園で急成長したこと②

保育園に入園して早くも3ヶ月が経とうとしています!

が、まだ一度も風邪でお休みをしたことがありません(*^^*)

入園前は、毎月のように鼻水ダラダラでお休みするのかな?もしかしたら気管支炎をこじらせて入院になっちゃうかも~なんて心配してたのですが、実際はめちゃくちゃ元気♪

 

あくママ
前回に引き続き、保育園入園後に成長したな~!と思ったことをまとめます♡
ソトスちゃんの日常

書きたいことはたくさんあるんですが、コロナ禍のせいで子供が家にいるのでなかなか時間が取れず、またしてもお久しぶりです(^…

毎日のお絵かきタイムのおかげで殴り書きが上手に!2歳でギザギザ描けるようになりました♪

前回の保育園の記事でもあくちゃんがお絵かきできるようになったと書きましたが、その時は点々だったり頼りない短い線を描いていたあくちゃん。

あれから1ヶ月足らずでギザギザの折り返しがある線も描けるようになりました!

写真は少し前のですが、今はもっと力強くギザギザ描きなぐってます(*^^*)

しかも結構お絵かき好きみたいで、割と長い時間ニコニコで取り組んでるんです♪

ペンを持ち続けられるようになって、たった1ヶ月で線を折り返して描くことを理解できるようになるなんて正直びっくりです。

あくちゃん
好きなことは上達するのも早いんだ~!

お友達の遊びに自分から参加することも(*^^*)お友達との遊びがあくちゃんの世界を広げてる~

よく家の前で娘やお友達が道路にチョークで絵を描いているのですが、それを見ていたあくちゃんもレジャーシートを抜け出してチョークを取りに行ってみんなと同じように道に絵を描くようにもなりました。
みんながやってる遊びを見て、自分も同じようにやってみたいと思ったのかな~と思うとちょっと感動(#^.^#)

チョークを取りに行ってる様子(笑)

最近はお外でもズリバイたくさんします!

怖がりなあくちゃんはもともと外ではズリバイできなかったんですが、保育園で砂場やコンクリートの上で過ごすことに慣らしてくれたおかげでできるようになりました(*^^*)

地面に線も描いているところ(*^^*)

これは思わず動画撮っちゃいました(笑)

子供のお絵かきの変遷って確か、点々→短い線→ギザギザ→ぐるぐる→丸→人の顔など…こんな感じだったかな?

あくちゃんがこれからぐるぐるや丸なんか描けるようになった日にはめちゃくちゃ感動しちゃいそうです(*´▽`*)

バイバイやタッチが上手に♪ママやお友達だけじゃなく、電車や犬にもバイバイするように

保育園の生活を実際に垣間見れるのは送り迎えの時だけなのですが、入園直後と比べて特に変わったな~と思うのが、帰り際のバイバイタイムです。

あくちゃんは他の子より少し早く帰っているので、クラスメイトがまだたくさんいる時間にバイバイするのですが、最初は何となくみんなきょとんとしつつ一応手を振ってくれるみたいな感じだったんです。

それが最近はあくちゃんが満面の笑みで大きく手を振ってバイバイすると、わらわらとクラスの子が集まってきてくれて一人ずつお手てタッチしてくれるじゃないですか~(^^)

 

あくちゃんもそれに慣れたのか、初めて会った人にもタッチするために手を伸ばすようになったり、電車や犬など人以外にもバイバイと手を振るようになったり、すごくアクションが増えたような感じがします。

少し前まではバイバイ~って言われてもポーっとしてたのに。。。

今はニコニコ笑顔でブンブン手を振り回しています(笑)

とっても嬉しい変化です♡

走り去る電車にバイバイしています。賢くなったなぁ。。。

保育園でもご近所でも『障害を隠さない、ありのままを見てもらう』と決めて過ごすこと

保育園やご近所であくちゃんが友達に紛れて過ごしてる姿を見て、あくちゃんがどんな人なのか、どんな障害があって、何が得意で何が苦手とか知ってもらうのって大事だな~とよく思います。

 

保育園ではもちろん、ご近所さんにもあくちゃんの障害はカミングアウトしています。

あくちゃんを出産して間もないころは、障害名を言うことで偏見的な目で見られることもあるんだろうな…なんて心配でしたが、うちは今のところ知ってもらえてることで得することばかりです。

 

知っていたらあくちゃんの頭が大きかったり顔が長かったりする見た目の違和感も、運動発達がものすごく遅れてることも、ソトス症候群ってそういうもんなんだな~と思うみたいで、思った以上に普通に受け入れられている感じ。

一時期は人目が気になる時期もあったんですが、最近は全く気にならなくなりとても気が楽になりました(*^^*)

まとめ:地域の保育園に通っている間にあくちゃんの存在を知ってもらおう

うちは例えば就学の時、地域の小学校の支援級に進むことになったらご近所の子供たちと集団登校することになります。

毎日ママがついていく必要があるかもしれないし、みんなと同じように早くは歩けないかもしれないあくちゃんの存在を1歳や2歳の時から知ってもらえてるのはとてもいいなと思っています。

 

どこにいてもまわりの子に認めてもらえて、おはよう~!元気~?バイバイ!タッチ♪なんてしながらお友達の中でニコニコと過ごせたらいいな。。。

そういう環境の中で過ごすことが一番成長にもつながるような気がしてきた今日この頃ですが、、、

もう少ししたら就学先のことも情報収集しようと思っているので、しばらくは集団の中でのあくちゃんの在り方をじっくり観察しようと思います。

それではまた(^^)/

 

 

 

 

 

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

CTR IMG