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特徴

  • 2019年7月27日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の特徴⑦過成長(頭囲大&高身長…将来の身長は?)

ソトス症候群の診断基準の一つに過成長があります。 体重より身長の大きさが目立ち、頭囲が大きいことも特徴です。 あくちゃんもバッチリ過成長なので(笑)、特徴をまとめておこうと思います。 ソトス症候群について勉強中の方 ソトス症候群の過成長とは?主に頭囲 […]

  • 2019年7月27日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴⑥合併症(心臓や腎臓の病気、斜視やてんかんなど)

ソトス症候群と診断された時にまず心配したのはどんな合併症があるかでした。 命にかかわるようなものはあまりないと聞きましたが、早く把握しておいたほうが良いものも必ずあるはず。 というわけで、あくちゃんの場合と併せて簡単に合併症についてまとめます。 ソト […]

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴④気管支炎(風邪をひきやすい?ゼーゼー呼吸は大丈夫?)

今回は気管支炎についてです。 風邪がちょっと酷くなったり長引いたりすると喉がゴロゴロいったり、呼吸がヒューヒューゼーゼー言うあれです。 ソトスちゃんって気管支炎になりやすいんですよね…。酷くなって肺炎になったら入院しなきゃいけなかったり大変です。 ソ […]

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴③外反偏平足(つかまり立ちで足首が曲がってる!)

今回もソトス症候群の特徴の一つ、足の弱さについて書こうと思います。 個人差はあるけど、ソトス症候群の子は外反偏平足になりがちです。 聞きなれない言葉だと思うので、実際の足の写真も載せつつ紹介していきます。 ソトス症候群について勉強中の方 外反偏平足と […]

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴②顎(赤ちゃんなのに小さく尖った顎)

前回はソトス症候群の特徴として頭の形について書きました。 今回は顎の形について書こうと思います(*^^*) ソトス症候群について勉強中の方 赤ちゃんの顎が気になる人が多い?普通赤ちゃんの顎は丸い 前回は頭についてでしたが、今回は顎です。 前のサイトで […]

  • 2019年7月21日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群の特徴①長頭(後頭部と額が出ている)

ここからはしばらく、私がソトス症候群を調べているうちに得た知識などをまとめていこうと思います。 まずはソトス症候群の特徴シリーズ。第一弾は頭の形(長頭)についてです。 ソトス症候群について勉強中の方 ソトス症候群の特徴!長頭、おでこ、顎、タレ目etc […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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