おしりの線画が曲がってる、割れ目がY字=潜在性二分脊椎の可能性

突然ですが、赤ちゃんのおしりの割れ目って気にして見たことありますか?

時々おしりの割れ目の形が変わった子がいて、稀ですが病気が潜んでいることもあるそうです。

実はあくちゃんもおしりの割れ目がちょっと変で、色々調べたのでこちらでレポートします(*^^*)

子供のおしりの割れ目の形が曲がっていたりY字になっているのが気になる

気になりだしたのは1歳前、何となくおしりの線が曲がってるし割れ目の先がおかしい

あくちゃんのおしりをふと見ると、何となくおしりの割れ目が曲がってるような、Y字のような感じで歪んでいることに気づきました。

あくママ
あれ?娘のおしりとちょっと違うぞ?みたいな

たしか11ヶ月くらいの時だったと思います。

多分生まれた時から歪んでただろうけど、全く気付きませんでした。

NICUに2ヶ月入院していたけど、医師にも看護師さんにも誰にも指摘されたことがなかったので。

しかし、なにげなく「おしりの割れ目 曲がってる」「おしりの割れ目 Y字」という風に検索してみると、驚きの病名が出てきたのです。

二分脊椎と言う病気の可能性?

やめとけばいいものを…検索魔な私はついついあくちゃんのおしりの割れ目が気になってしまい、そういうことよくあるのかな?と検索(^^;

すると、二分脊椎という言葉が。。。

二分脊椎とは、本来脊髄が納まるべき脊柱管せきちゅうかんと呼ばれるトンネルに先天的な形成不全が生じ、神経の一部が脊柱管の外に出ている状態を指します。多くの場合、腰椎ようついや仙椎せんついなどで脊柱管の形成に異常がみられます。
二分脊椎には、外表から見てすぐにそれと指摘できる顕在性二分脊椎症と、皮膚で覆われているため、見た目ではわかりにくいこともある潜在性二分脊椎症の2つがあります。そのため、生後すぐに指摘されることもあれば、学童期以降になってから症状が現れることもあります。
二分脊椎は国の難病指定を受けている病気であり、分娩1万件あたりで5件前後の割合でみられると報告されています。

脊髄が脊椎から飛び出し癒着したり損傷したりしてしまうことで、歩行障害排せつ障害など様々な神経障害が出るとされています。また、顕在性二分脊椎症だと水頭症などを合併することもあるそうです。

息子のおしり写真

外側から見てわかる二分脊椎は脂肪種があったり、おしりの割れ目の先にくぼみや穴があって、生後すぐ手術することが多いそう。

あくちゃんの場合は外から見て明らかに異常ではないものの、割れ目がちょっと変という程度でした。

参考に写真を載せておきます。

あくちゃん
え!!僕のおしり載せちゃうの??

おしりの写真なので見たくない方は引き返してくださいね(笑)

じゃーん!おしりです(笑)

ではなく、割れ目の先っぽが若干二股になってるのわかりますでしょうか?

割れ目の線自体もちょっと歪んでるんですよね。一度気づいてしまったら気になる…。

気になったので医師に相談してみた

早速小児科を受診した時に医師に相談してみました。

「おしりの割れ目が気になるんです」と言ったところ、小児科医の顔色が変わりました。

「え!?ちょっと見るね」と。

そしてあくちゃんのおしりの割れ目を広げて穴が無いかなど確認したのち、

「これくらいだと、そう悪いことはないから大丈夫!今度念のためにMRI撮りましょうか」と言ってくださいました。

それが11ヶ月のとき。

念のためMRIを撮ると言っていたのですが、今だに何の検査もしていないので、先週(1歳3ヶ月)再び同じ医師に検査しなくていいのか聞いてみると

「もし潜在性二分脊椎でまずい状態なら1歳までに足に力が入らないなどの症状がでてくるし、あくちゃんはつかまり立ちもできてるから大丈夫」

と言われました。

私の心配しすぎだったようです(^^;

でもすぐじゃなくてもMRIしたいなぁと思ってしまう。。。

万が一があったら嫌だし、安心したいですよね。

ソトス症候群の子に同じような子が多いみたい、あるあるかも?

このおしりの割れ目についてアメブロの方でも記事を書いていたら、なんと数名のソトスママさんからうちもあるある!とコメントいただきました。

以前、11ヶ月の時に同じ話題でブログを書いた時も同じようなコメントを頂いたし、他のソトスちゃんのブログでも実は見たことがあって。

もしかしてソトス症候群あるあるかもしれません。

あくママ
かなり地味だけどね(笑)

 

それか、染色体異常や遺伝子異常があったらおしりの割れ目が歪みやすいのかも?

うーん、謎です。。。

でも、コメントいただいた先輩ソトスママからは、「同じようなおしりの割れ目だけど問題なく歩いたり走ったりと過ごしていますよ。」と教えていただきました(^^)

ついつい検索魔になっちゃいますが、調べすぎもよくないですね(笑)

でも!ソトス症候群の合併症は本当に人それぞれで、珍しい症状を持ってる子もたくさんいます。

もしおしりの割れ目が歪なソトスちゃんおられたら、あるあるなのね~と思いつつ、念のため主治医の先生に相談してみてくださいね♪

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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