ソトス症候群│ソトスちゃんの日常

家庭でのリハビリはどんな感じ？１歳３ヶ月のリハビリメニュー

障害があったり疾患があったりして発達が遅れている子は、療育等でリハビリを行ってる子が多いと思いますが、我が子以外の子がどんなことやってるかって意外と知らないですよね。あくちゃんはソトス症候群に加えて脳性麻痺も合併しているので、リハビリは結構スパルタ […]

今回は普段のあくちゃんの少し気になるところをご紹介します。こういう子は意外と多いのかな？上の娘には見られなかったし、わからないんですが。。。１歳児の自閉傾向なんてわからないし、心配しだしたらキリがないんですが、どなたかの参考になれば […]

本日のテーマは椅子問題です！発達遅滞や麻痺があったりして、腰すわりが遅い子にとって座れる椅子を探すのは結構至難の業だったりします。特に手帳取得前の１～２歳くらいの時。健常児用のハイチェアやバンボは腰すわりがいまいちだと座れないことも多く、ご飯をあ […]

ホームページ上で回答募集していた【ソトスちゃんの手帳取得時期アンケート】の集計を行いました！約１ヶ月間回答募集して、２３名の方から回答いただきました。では早速結果です！ ●ソトスちゃんの身体障害者手帳の取得時期について知りたい●ソトスちゃんの療育手 […]

突然ですが、赤ちゃんのおしりの割れ目って気にして見たことありますか？時々おしりの割れ目の形が変わった子がいて、稀ですが病気が潜んでいることもあるそうです。実はあくちゃんもおしりの割れ目がちょっと変で、色々調べたのでこちらでレポートします(*^^* […]

唐突ですが、障害児を育てるパパママのために、私の障害受容の流れをまとめておこうと思います。色々落ち込んだり悩んだりもしましたが、今はこんなブログをやっちゃうほど元気になって、あくちゃんのことも自然なこととして受け入れています。あくまで私の場合です […]

先日、初めて福祉機器展に行ってきました！これから行ってみる方の参考になるように、ざっくりレポしようと思います。福祉機器展が気になっているので、雰囲気が知りたい！福祉機器展とは？いつどこで開催されるの？福祉機器（座位保持椅子、障害者用バギー、カ […]

あくちゃんを産んでから初めて知った言葉にきょうだい児という言葉があります。障害児のご兄弟のことをそう言うらしいです。うちはあくちゃんが二人目で、上に2歳半離れた娘がいるのですが、４歳も近くなってきてあくちゃんが他の子と違うのに気付き […]

ソトス症候群の気になる症状として自閉症があります。あくちゃんもいくつかちょっと気になる動きをしていることがあるので、ブログの方でも自閉症について調べた内容をまとめておこうと思います。 ●ソトス症候群の自閉症の症状について気になっている●我が子が自閉 […]

ソトス症候群を診断されたばかりの頃は、まずは運動発達の遅れが目立つのでそちらばかりに注目しがちですが、基本的にソトス症候群は運動障害ではなく知的障害がメインの疾患です。ここもすごく差がある部分ではありますが、調べたことをまとめておこうと思います。 […]