ソトス症候群の息子の発達状況(1歳6ヶ月)

あくちゃん、気づいたら1歳7ヶ月になっていたので、1歳半の成長記録を書いておこうと思います。

と言っても、あんまり変わらないんですが(^^;

2ヶ月毎に発達状況を記録しています。前回の1歳4ヶ月の記録はこちら↓

ソトスちゃんの日常

このサイトを立ち上げた時、書き出してすぐのブログに1歳2ヶ月時のあくちゃんの発達状況を記録していたので、以降は2ヶ月ごと…

子供がソトス症候群の疑いがある、もしくは診断されたばかりで発達に不安がある

運動発達:ズリバイ、お座りが上達

前回1歳4ヶ月の発達記録の時に、あくちゃんの運動発達は健常児の2倍くらいの時間がかかるので、発達年齢は実年齢の半分の8ヶ月くらいかな~と書いていましたが、今回もあんまり変わっていません。

一応2ヶ月経ってるので、9ヶ月相当くらいになってるはずだったんですが…。

いや、一応それくらいにはなってるかな(^^;?

 

移動手段は相変わらずズリバイです。

でもズリバイ自体はかなり上達して、スピードが速くなったのと、20cmくらいの段差なら登れるようになりました。

だいぶ登る能力が上がったので、ママによじ登ったりもできるように。

登るのは楽しいみたいで、それはよかったです。

 

あとは、お座りも調子がいい時は手をついて20分ほど座れるようになりました。

と言うか、多分やる気を出せばもう少し座れることは座れると思うんですが、本人がとにかく座るの嫌い。

赤ちゃんは普通、目線が高くなるのでお座り好きなはずですが、あくちゃんは一度座ってしまったら移動ができないことや自力でうつ伏せに戻れないことなどから苦手と思ってるみたいです。

自力でズリバイ姿勢に戻れるようになったらちょっと違うのかなぁとPTさんと話しています。

赤ちゃんは普通目線が高くなって見渡せるようになるのでお座りは好き。
嫌いな子は動けないのが嫌だったり、自力でうつ伏せに戻れないのが怖いから?

歩行器で足が左右交互にでるように

歩行器の方もどんどん上達しています(*^^*)

歩行器の詳しい記事はこちら↓

歩行器で足を動かしたい

歩行器でのリハビリ進捗

だんだん進めるようになるにつれて、足も左右交互に出るようになってきました。

あくちゃんはもともと右足の方に動きにくさがあり、ズリバイでも左足ばかり動かして進んでいます。

この足の左右差が脳のダメージのせいなのか、原因はよくわからりませんが、とりあえず右足も麻痺のせいで動かないというわけではなさそう。

でも、外反偏平足も右の方が顕著だし、実際に弱さはあるようなので、いずれ歩き出すようになったときは右足の鈍さや弱さが課題になりそうな気がします。

あくママ
実はすでに足底板を作った方がいいかな~と言う話が出ています(泣)

太鼓を叩いたり、小さいボタンを押せるように

もともと手先は器用だったあくちゃん。

ボーロなど小さいものは結構前から摘まめましたが、それ以外で指を使うのはおもちゃを回したり紐を引っ張ったりするくらいでした。

 

それが最近、太鼓を叩いたり、小さいボタンを押せるように(^^)
おかげで色々なおもちゃで遊べるようになって、遊びの幅が広がりました。

あくちゃん的にもお気に入りのおもちゃがあって、毎日数種類のおもちゃで遊んでいます。

PTさんは、指先が器用なのは知能の高さと関係あるよ~と言ってくれるんですが、その割には他のところが色々とゆっくりなあくちゃんです。

あと数年の間にどうなっていくか興味深いな~と思っています。

喃語は複雑になって来たけど、発語はまだまだ

ソトス症候群の子は発語は遅れると医師からも言われているので、私もまだまだだろうな~と思っているんですが、日に日に喃語は複雑化して言っています。

夫ともよく、あくちゃん今なんか喋ってるよね~と話題になるほど。

 

少し前よりさらに盛んにしゃべるようになったし、名前を呼ぶと『あ!』と返事をしたり、ちょっと声を使ってのやり取りもできるようになってきました。

 

こちらが言ってることも少しわかってきているようで、いないいないばあ遊びをしているときに「もう1回」と指を立てて見せたらもう一度してくれたり、完ぺきに分かってないにしてもちょっと雰囲気はつかんできたかな?と思うときもあります。

あくちゃん
しつこくやらせるから偶然感も正直あるけど(笑)

知能の方もだいたい9ヶ月相当と言う感じなので、こちらもゆっくり発達を見守ろうと思います。

ゆっくり発達、3歩進んで2歩下がる!

まさにこれですね。

3歩進んで2歩下がる。

あくちゃんは『前まではできていたのにできなくなった』ということも多々あるんです。

 

例えば2ヶ月前はつかまり立ちが上手になったって書いているのに、今は嫌がって全くつかまり立ちしてくれません。

メンタル面と言うが、本人のやる気が結構影響しやすいので、その時の気分で伸びることとと停滞することが変わるんですよね(^^;

 

年単位とか長い目で見たら確実に成長はしてるんだけど、短いスパンで見たら進んだり戻ったり繰り返しです(笑)

 

喃語と遊び方はちょっと成長したなと思うのですが、特に運動発達は難しいですね。

これがソトス症候群の平均的な発達と比べてどうなのかとかは全くわかりませんが、1つの例としてこういう子もいるんだなと思ってもらえればいいなと思います。

 

それでは、次回の発達記録はまた2ヶ月後です~(^^)/

 

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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