ソトス症候群の息子の発達状況(1歳10ヶ月)

またまたお久しぶりです(^^;

新型コロナの影響で娘が常に家にいてなかなかブログも書けない日々です。

もう4月なのであと2週間もしないうちにあくちゃん2歳の誕生日じゃないか( ゚Д゚)

ということで、急いで1歳10ヶ月の発達まとめを書いておきます(笑)

 

前回の発達まとめはこちら↓

ソトスちゃんの日常

いつの間にかあっという間に2ヶ月経ってしまい、1歳8ヶ月になってしまいました(^^; 年末年始を挟むと早いですね。 忘れ…

●子供にソトス症候群の疑いがあるか、診断されたばかりで発達が気になる
●発達相談を受けようか迷っている方

発達相談(市町村)&発達検査(新版K式発達検査)を受けてきました!

新版K式発達検査に関しては別の記事に詳しくまとめようと思っていますが、1歳10ヶ月の大きなイベントとしては生まれて初めて発達相談と発達検査を受けてきたこと。

どちらも心理士の先生が対応してくれるのですが、そういう専門家に診てもらったのは初めてだったのでドキドキしました(*^^*)

発達相談の方は市町村が【発達ゆっくりさんのための検診】みたいなのをやっていて、そちらを受けてきました。

どこの市町村でもやっているかはわからないので、一度保健師さんに聞いてみてくださいね。

 

内容としては、何かの検査をするという感じではなく、あくちゃんが普段遊んでる様子や親や他人に接した時の感じを心理さんが観察して、運動的にはこれくらい、精神面はこれくらい…と教えてもらいつつ、今後どういうかかわり方をしていけばいいかアドバイスをいただく感じでした。

発達相談結果:運動面は6ヶ月、精神面は10ヶ月~1歳

一応ざっくりあくちゃんの発達指数を聞いたら、運動面は6ヶ月、精神面(知能面)は10ヶ月~1歳とのことでした。

あくママ
私が普段育児しているときの感覚とだいたい一緒でした!
運動面は、お座りができないので必然的に6ヶ月くらいになるそうです。
精神面はあくちゃんが絵本を見て絵を指さす感じや、話かけた時の反応を見てそれくらいかな?と言っていました。あと私からの聞き取りと。

いただきますで手を合わせたり、上手でパチパチなどのジェスチャーもちゃんと披露できたのでよかったです(*^^*)

 

心理士さんが見た感じ、あくちゃんはソトスちゃんには珍しく、運動発達<知的発達のタイプで、ややアンバランス感が強いと言っていました。
と言うのも、やはり脳性麻痺の影響で運動の遅れが大きいということ。
お座りができない要因として、手で体を支えるいわゆる【手支持】が苦手なことがあるのですが、やはり全体的に手の発達が遅れているそうです。
よく見たら遊ぶときなどに親指が中に入りがちだそうで、『親指が外に出て来る』と言うのは3~4ヶ月の発達指標らしく(^^;

さすがにそこまでじゃなくてもやはり手全体の発達が特に遅れているようでした。

あくママ
ママはむしろ手は発達している方だと思ってたのでびっくりしました!

 

そう言えばあくちゃんは指先は妙に器用で細かいおもちゃなども扱えますが、腕全体を使うような遊び方は少ないです。

腕全体を使う遊びができるようになったら手支持も多少は上達するのかもしれません。
手支持はハイハイやお座りに絶対必要な要素なので、頑張って欲しいところです。

行ってよかった発達相談!『自閉症では無い』の診断に安堵

さて、このブログでもたびたび心配しているあくちゃんの自閉症(自閉傾向)についてです。

 

ソトス症候群は知的障害がメインの疾患なので、あくちゃんのIQが低いのは仕方ないと思っています。

さらに脳が出血や脳梗塞を起こしていたことも生後すぐ発覚して、その時はかなりショックでしたが、ソトス症候群よりも前に脳性麻痺なことはわかっていたので諦めがついています。(もちろん発達は諦めずにリハビリ頑張ってますが)

 

で、2歳にもなってくると次に気になってくるのは自閉症などの情緒障害。

ソトス症候群で知的障害があって、さらに脳性麻痺で運動障害があり、さらにさらに合併症で情緒障害まであったら、もうあくちゃんの持ち物(障害ですが^^;)が多すぎて、さすがにしんどいなと思っていまして。

ソトス症候群の子に自閉症を合併する子はある程度いるようですが(正確な割合はよくわかりません)、あくちゃんはどうなのかなとずっと気になっていました。

 

心理士は自閉症に詳しいということもあり、発達相談でしっかり聞いてきたのですが、

あくちゃんは自閉症は持っていない。可能性はゼロ!とはっきり言ってくださいました。

 

まだ2歳前なので、後から出てくることもあるのでは?と聞いてみたのですが、自閉症とは知的障害と同じで【持ってるか、持ってないか】というものなので、あくちゃんが自閉症を持っていないなら可能性はゼロらしいです。(それでも傾向があるかもしれないという可能性は頭に置いておこうと思ってますが)

 

心理士さんがあくちゃんは自閉症ではないと診断した根拠をまとめておきます。

①親でも初対面の他人でも、まずは人の顔をよく見る子供であると言うこと

②質問や呼びかけに答えるそぶりがあること(共感している)

③どこかに行っても名前を読んだら戻ってくること

④その他過敏や偏食などの明らかな兆候がないこと

特に①と②が自閉症の子供の様子とは全然違うそうですが、そこはプロにしかわからないところかもしれません。
しかし、専門家に診断してもらったりその根拠を説明してもらえると言うことは、自分が色々調べたり本を読んだりして何となく思ってることよりも何倍も信頼感がありました!
自閉傾向がどうであれ、知的障害と脳性麻痺のダブル障害があるので、それなりに重度の障害児なのは変わりないんですけどね。
でも、専門の先生に色々と相談に行けたのは私にとってとても良い機会でした。

その他、運動面と精神面の発達まとめ

運動発達では、手支持がちょっとだけ上手になってきました。

上でも手の発達について書きましたが、最近ようやく手支持らしき姿勢が見られるように。

ハイハイしたそうな動きもあるんですが、2歩目でつぶれてしまいます。

でもズリバイでは伸びっぱなしの右足も動いていて、脚が左右交互に出そうな感じもするので、これから半年くらいの間にハイハイができるようになればいいな~と希望が湧きました。

 

精神面は特に変化なしでコミュニケーションがちょっと取りやすくなってきたかなと言う感じです。指差しは頻繫に行っていますが、あんまり意味を持ってる感じはしません。

でも『AとBどっちが良い?』と言う質問に指差しで答えられる時も増えてきたので、じわじわ実用的になってきてる感じもします。

運動発達が伸びれば、精神発達(知能)ももっと伸びる!

発達相談の心理士さんがおっしゃっていたことで、とても勇気づけられたことがあります。

それは、運動発達はだいぶ遅れているけど、例えばお座りが出来たりハイハイが出来たりして運動の方が伸びれば、精神面ももっと伸びると言うことです。

あくちゃんは脳性麻痺もあるので、正直運動はどこまで取得できるか未知数ですが、運動面でできることが増えれば精神面、知能面もきっと大きく成長すると言うこと。

 

また、あくちゃんは外界への興味が深く、好奇心旺盛で、遊びへの意欲が高いと言うこともこれからの発達にはプラスだと言っていただきました。

まだまだ伸びしろがあると思って、まずはリハビリ頑張ろう!と言う気持ちになりました。

 

次回は支援センターで受けた新版K式発達検査の結果も併せてまとめようと思います。

それでは(^^)/

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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