2019年│ソトスちゃんの日常

ソトス症候群の特徴⑪側弯（背骨が曲がる原因、予防法はある？）

ソトス症候群の子が最も気を付けたい合併症の一つに側弯があります。悪化すると内臓にまで影響を与える恐ろしい病気なので、早いうちから丁寧な経過観察と予防措置が有効です。それでも側弯は進むときは進むので避けられない場合もありますが、早いうちから対応して […]

リハビリ

以前の外反偏平足の記事でも書いていた、ハイカットシューズをついに購入しました！リハビリで借りて使ったことはあったのですが、実際の購入は見送っていました。今回は購入したハイカットシューズの使い心地などをレビューしようと思います(^▽^) 外反偏平足 […]

２４時間テレビが放送されています(^^) 今年は今までとは違った気持ちで見ていました。色々思うことがあったので、ブログに残しておこうと思います。２４時間テレビが嫌いだけど結局見ちゃってる(^^; お涙頂戴＆障害者ビジネス的な２４時間テレビが苦手だっ […]

特徴

そういえば書き忘れてました『予後』について。。。ソトス症候群自体がまだ原因が解明されて間もないので、はっきりとはわかっていないようです。持っている合併症やその重症度にも左右されるし…。今回は予後について調べたことや主治医に聞いた内容を簡単に紹介 […]

リハビリ

障害があったり疾患があったりして発達が遅れている子は、療育等でリハビリを行ってる子が多いと思いますが、我が子以外の子がどんなことやってるかって意外と知らないですよね。あくちゃんはソトス症候群に加えて脳性麻痺も合併しているので、リハビリは結構スパルタ […]

１歳～

今回は普段のあくちゃんの少し気になるところをご紹介します。こういう子は意外と多いのかな？上の娘には見られなかったし、わからないんですが。。。１歳児の自閉傾向なんてわからないし、心配しだしたらキリがないんですが、どなたかの参考になれば […]

本日のテーマは椅子問題です！発達遅滞や麻痺があったりして、腰すわりが遅い子にとって座れる椅子を探すのは結構至難の業だったりします。特に手帳取得前の１～２歳くらいの時。健常児用のハイチェアやバンボは腰すわりがいまいちだと座れないことも多く、ご飯をあ […]

ホームページ上で回答募集していた【ソトスちゃんの手帳取得時期アンケート】の集計を行いました！約１ヶ月間回答募集して、２３名の方から回答いただきました。では早速結果です！ ●ソトスちゃんの身体障害者手帳の取得時期について知りたい●ソトスちゃんの療育手 […]

特徴

突然ですが、赤ちゃんのおしりの割れ目って気にして見たことありますか？時々おしりの割れ目の形が変わった子がいて、稀ですが病気が潜んでいることもあるそうです。実はあくちゃんもおしりの割れ目がちょっと変で、色々調べたのでこちらでレポートします(*^^* […]

唐突ですが、障害児を育てるパパママのために、私の障害受容の流れをまとめておこうと思います。色々落ち込んだり悩んだりもしましたが、今はこんなブログをやっちゃうほど元気になって、あくちゃんのことも自然なこととして受け入れています。あくまで私の場合です […]