TAG

運動発達

  • 2020年9月28日
  • 2020年9月28日

軽度の脳性麻痺なのに歩けない理由…低緊張だからか、知的障害だからか。

暑い暑い~と言っていた夏も終わってしまえばあっという間に過ぎ去って、もうすっかり秋ですね(*^^*) またしても前回の更新から1ヶ月経ってしまいました(泣) このブログ自体はそれほど閲覧数無いんですが、でもソトス症候群の子を持つ当事者の方は結構見てく […]

  • 2020年5月18日
  • 2020年5月18日

2歳になりました♡2歳の目標や誕生日プレゼントなどご紹介

あくちゃん、先月2歳になりました! まだまだ赤ちゃんだと思っていましたが、もうすっかり(特に見た目が)幼児って感じです。ズリバイしてるけど、なんせ身長が90cm以上あるからなぁ…。抱っこもキツくなってきました(^^; 2歳のあくちゃんは何か違う!?と […]

  • 2020年4月14日
  • 2020年4月14日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳10ヶ月)

またまたお久しぶりです(^^; 新型コロナの影響で娘が常に家にいてなかなかブログも書けない日々です。 もう4月なのであと2週間もしないうちにあくちゃん2歳の誕生日じゃないか( ゚Д゚) ということで、急いで1歳10ヶ月の発達まとめを書いておきます(笑 […]

  • 2020年2月2日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の運動発達と知的発達は比例しない?運動発達が遅れまくってる息子の知能は…

以前からあくちゃんがなかなかお座りしないことが気になっているakumamaです。 あくちゃんがはじめて数十秒座れるようになったのは9ヶ月か10ヶ月くらいだったと思うんだけど、それから1年経つのにまだ完全なお座りができません。 PTさんはもう座れるとい […]

  • 2020年1月15日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の歩行開始時期の差を考察してみる②

あくちゃんは正直、運動発達が遅めです。 内面の発達よりもだいぶ遅れているような気がしてならない。。。なんせ1歳8ヶ月でお座りできないし。 ソトスちゃん比でも遅れてるよなぁ…と、やっぱり脳性麻痺の影響が出てるのかなと思っているのですが、その他の原因も関 […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

CTR IMG