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脳性麻痺

  • 2020年9月28日
  • 2020年9月28日

軽度の脳性麻痺なのに歩けない理由…低緊張だからか、知的障害だからか。

暑い暑い~と言っていた夏も終わってしまえばあっという間に過ぎ去って、もうすっかり秋ですね(*^^*) またしても前回の更新から1ヶ月経ってしまいました(泣) このブログ自体はそれほど閲覧数無いんですが、でもソトス症候群の子を持つ当事者の方は結構見てく […]

  • 2020年4月14日
  • 2020年4月14日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳10ヶ月)

またまたお久しぶりです(^^; 新型コロナの影響で娘が常に家にいてなかなかブログも書けない日々です。 もう4月なのであと2週間もしないうちにあくちゃん2歳の誕生日じゃないか( ゚Д゚) ということで、急いで1歳10ヶ月の発達まとめを書いておきます(笑 […]

  • 2019年10月3日
  • 2020年4月19日

2代目エリザベスクッション!腰すわりが遅い子、ベビーカーで傾く子におすすめ

あくちゃんはちょうど1歳ごろからエリザベスクッションを愛用しています。 ちなみに以前作成した時の記事はこちらです↓ その時作った初代エリザベスクッションがあっという間にサイズアウトしてしまったので、この度二代目を作るに至りました。 何度も洗濯してちょ […]

  • 2019年8月2日
  • 2020年6月22日

発達が遅れてる…脳性麻痺や発達障害児のリハビリや療育を始める手順

今回はあくちゃんがリハビリを始めるまでの経緯をご紹介します~(*^^*) 今となっては生活の一部で、あくちゃんにとっても重要な日課の一つとなっています。 あくまでうちの場合ですが、参考にしてください♪ ●子供のリハビリを始めたいけどどうすればいいかわ […]

  • 2019年7月31日
  • 2020年6月22日

脳の発達は3歳まで!手や指を使うおもちゃで知的障害児の脳を育てたい

指先の動きと脳の働きってすごく連動しているそうです。 あくちゃんも手を使った遊びをもっとしてほしいなぁと思っているので、色々なおもちゃを試しています。 こちらではオススメも紹介しますね(*^^*) ●手先が使える脳の発達を促すおもちゃを探している●発 […]

  • 2019年7月27日
  • 2020年6月22日

GMFCS 脳性麻痺児の予後予測!いつまでに何が出来たら将来歩けるようになるのか?

あくちゃんが脳性麻痺と診断されていた時にあれこれ調べた内容です。 この時はとにかく、いつまでに何が出来たら歩けるようになるのか気になって仕方なくて(^^; せっかくなのでこちらでまとめておきます~。 脳性麻痺のお子さんの歩行時期の目安(GMFCS)に […]

  • 2019年7月26日
  • 2020年5月30日

エリザベスクッションの作り方と効果を紹介!体幹が弱い、ベビーカーでの姿勢が悪い赤ちゃんにおすすめ!

ソトス症候群と診断されて、最初に気になったのは側弯です。 というのも、あくちゃんはリハビリでお座りの姿勢を取らせたりベビーカーで座らせている時の姿勢が悪い! ぐにゃっと倒れてしまいがちで、こういうところから側弯って進むのかなぁと不安だったので、せめて […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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