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発達

  • 2019年12月23日
  • 2020年4月18日

模倣(真似)の始まり?知能面、精神面の成長を感じる~(^^)

最近のあくちゃん、なんと名前を呼ぶと『あーい!』と手をあげて返事してくれるようになりました! ちょっとずつ精神面の成長が見られるようでとてもうれしいです(*^^*) 運動発達はソトスちゃんの中でもゆっくりな気がする…と比べても仕方のないことでウジウジ […]

  • 2019年12月11日
  • 2020年4月8日

自我の芽生え?甘えてる?手づかみ食べをしなくなった

最近の悩みです(^^; あくちゃん、自我が芽生えてきたのかやりたくないことへの拒否感がすごくて、わがまま&甘えん坊になっています(笑) 今までできていたことができなくなったり、心配なことも。 そのあたりを少し記録しておこうと思います(*^^*) ●子 […]

  • 2019年12月2日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳6ヶ月)

あくちゃん、気づいたら1歳7ヶ月になっていたので、1歳半の成長記録を書いておこうと思います。 と言っても、あんまり変わらないんですが(^^; 2ヶ月毎に発達状況を記録しています。前回の1歳4ヶ月の記録はこちら↓ 子供がソトス症候群の疑いがある、もしく […]

  • 2019年11月25日
  • 2020年4月18日

歩行器でのリハビリ進捗:動かなかった足が少し動かせるように

発達支援センターから歩行器をレンタルして、ちょうど20日が立ちました! もともと発達支援センターでは歩行器に載せようといただけでギャン泣きしていたんですが、ちょっと変化があったので進捗報告します(*^^*) ●リハビリで歩行器使用しているお子さんのパ […]

  • 2019年11月8日
  • 2020年4月18日

脚が左右交互に出せない!歩行器で協調運動の練習がしたい

先日外来リハでお世話になっている発達支援センターから歩行器をレンタルしてきました。 実は1歳頃から歩行器での歩行練習をしているあくちゃん。 せっかくなので歩行器についての記事も書いておこうと思います(^^) ●脳性麻痺などで足の協調運動が苦手なお子さ […]

  • 2019年10月23日
  • 2020年4月19日

『どうぞ』や『はーい』はいつからできる?やり取り遊びを教えたい!

もうすぐ1歳6ヶ月になるあくちゃん。 感覚的に発達年齢は8~9ヶ月というところで、相変わらずバリバリの発達遅滞です(笑) が、最近ちょっと子供らしくなってきたかな?と思うことがあったんです(^^) ●発達遅滞のあるお子さんを育児中のパパママ●ソトスち […]

  • 2019年9月12日
  • 2020年8月28日

言語理解と発達の段階「赤ちゃんの言葉ってどういう順番で発達する?」

なんだかこのところあくちゃんの内面的な発達がちょっと変化してきた気がします。 娘の時はどうだったか思い出せないほど些細なことも、あくちゃんの場合は一つ一つ成長をかみしめてしまう。。。 今回はあくちゃんの言語理解と、子供の言語発達の順番など調べてみたの […]

  • 2019年9月5日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳4ヶ月)

このサイトを立ち上げた時、書き出してすぐのブログに1歳2ヶ月時のあくちゃんの発達状況を記録していたので、以降は2ヶ月ごとに発達記録を残そうと思います(^^) ちなみに2ヶ月前の1歳2ヶ月の記録はこちら↓   ●ソトス症候群の発達が気になる […]

  • 2019年7月20日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群で発達に遅れのある息子の現在(1歳2ヶ月)

息子が10ヶ月の時、ソトス症候群と診断されました。 現在1歳2ヶ月、これから息子の現在の発達状況やお役立ち情報をこちらのブログで綴っていこうと思います。 ソトス症候群の息子、あくちゃんについて 現在1歳2ヶ月の息子(あくちゃん)がソトス症候群と診断さ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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