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「脳性麻痺」の検索結果31件

  • 2019年11月9日
  • 2020年4月8日

1歳6ヶ月★発達遅滞時のお家リハビリメニュー

あくちゃんのリハビリのメインは自宅で行ってるお家リハビリです。 と言うことで、今回は、私がリハビリする上で意識していることをご紹介します(^^) ●自宅で脳性麻痺や発達遅滞のお子さんのリハビリをしているパパママ 家でのリハビリ、何からしたらいいかわか […]

  • 2019年11月8日
  • 2020年4月18日

脚が左右交互に出せない!歩行器で協調運動の練習がしたい

先日外来リハでお世話になっている発達支援センターから歩行器をレンタルしてきました。 実は1歳頃から歩行器での歩行練習をしているあくちゃん。 せっかくなので歩行器についての記事も書いておこうと思います(^^) ●脳性麻痺などで足の協調運動が苦手なお子さ […]

  • 2019年10月30日
  • 2020年4月7日

ソトス症候群家族の会②講演の続きと感想など

ソトス症候群の発達や行動 前回の続きです(^^) 今回はドクターのお話と、先輩ママさんのお話と、私の感想なんかを交えつつ記録していこうと思います。 ちなみに①はこちら↓ 会の中でもトイレトレーニングとか生活面の相談がよく上がっていました。 正直私も、 […]

  • 2019年10月16日
  • 2020年4月7日

発達を比べてしまう病…障害児育児で落ち込んだ時

前回の障害受容についての記事に続いてちょっとメンタルのお話です。 私は時々、【息子の発達を他の子と比べてしまう病】を発症してしまいます。 本当に時々なんですが、実は今まさに真っ最中で(笑) 今日はそんなお話です~ ●障害児育児で落ち込んでるパパママ […]

  • 2019年10月12日
  • 2020年4月7日

脳性麻痺、PVL等にも!足が硬い子のストレッチ紹介

忙しかったり子供が拒否したりして思うようにリハビリができない時ってありますよね。 しょうがないか~と思ってほったらかしにしてたら、知らない間に足が硬くなってしまうことも。。。   実は今回やっちゃいましたので記事にしておこうと思います(^^ […]

  • 2019年10月9日
  • 2020年4月19日

特別児童扶養手当の申請しました?手帳未取得でも医師の診断書で申請できますよ~

特別児童扶養手当って知ってますか? 身体や精神に中程度以上の障害があることもを養育している保護者に支給される手当です。 手当の受給額は2段階あり、 より重度な1級で月51,700円、2級で34,430円となっています。4ヶ月に1度所定の口座に振り込ま […]

  • 2019年9月18日
  • 2020年3月5日

ソトス症候群と言えど、合併症は人それぞれ!あくちゃんの合併症まとめ

ソトス症候群の合併症には、心臓疾患や腎臓疾患、斜視、側弯症、難聴などがあります。 以前の記事でまとめていますのでよかったらどうぞ(^^) どのような合併症を持っているかはそれぞれなのですが、そういえばあくちゃんの合併症をバラバラにしか書いていなかった […]

  • 2019年9月14日
  • 2020年8月28日

周囲への障害告知について。友達やご近所さんにどうやって伝える?

障害のある子を産んでしばらくすると「いつ、だれに知らせよう…」という悩みがでて来るんじゃないかと思います。 私も、仲いい友達には伝えたいと思いましたが、時期はいつにするか、聞いた方は気を遣うんじゃないかと結構悩みました。 今回は障害告知について、あく […]

  • 2019年9月7日
  • 2020年8月28日

障害児の集団生活…保育園か療育園どっちが成長を促せる?メリット・デメリットは?

最近来年度のあくちゃんの生活をどうしようか、よく考えています。 1歳台と同様に家でママとべったり過ごし、リハビリに力を入れてもいいんだけど…同じくらいの子供と一緒に過ごす時間を増やして刺激を受けさせたいな~なんて思い始めて。 何となくあくちゃんの性格 […]

  • 2019年9月3日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の特徴【顔】写真付きでさらに詳しくまとめてみました♪

実は最近、「うちの子供があくちゃんと似ているのですが、ソトス症候群かもしれません」というお問い合わせを何件かいただきました。 僭越ながら、実際に顔写真を見せていただいて、「違うと思いますよ~」なんてご連絡したことも( ´艸`) でも、「もしかしたらう […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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