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発達障害

  • 2019年9月21日
  • 2020年3月5日

ダウン症の書家 金澤翔子さん

今日はあくちゃんのごはん事情について記事を書こうかと思っていたんですが、今日見た金スマの放送内容がすごく良くて! 気持ちが熱いうちにブログに感想を書いておこうと思います(^^) 金澤翔子さんのファンになった方 ダウン症の書道家 金澤翔子さん 多分ダウ […]

  • 2019年9月14日
  • 2020年8月28日

周囲への障害告知について。友達やご近所さんにどうやって伝える?

障害のある子を産んでしばらくすると「いつ、だれに知らせよう…」という悩みがでて来るんじゃないかと思います。 私も、仲いい友達には伝えたいと思いましたが、時期はいつにするか、聞いた方は気を遣うんじゃないかと結構悩みました。 今回は障害告知について、あく […]

  • 2019年9月13日
  • 2020年8月28日

障害児児親として頑張りすぎない!ママの生活も大事にしよう(^^)

子供に障害があると親のメンタルは上がったり下がったりと忙しいもので(^^; 私も今だにすごくポジティブになったり、時々不安になったりを繰り返しています。 どうしても気苦労が多くなるし、適度に楽をしたり手を抜いたりって大事だなぁと思う今日この頃。 参考 […]

  • 2019年8月25日
  • 2020年8月28日

苦手なんだけど、なんか見てしまう…24時間テレビと知的障害者

24時間テレビが放送されています(^^) 今年は今までとは違った気持ちで見ていました。色々思うことがあったので、ブログに残しておこうと思います。 24時間テレビが嫌いだけど結局見ちゃってる(^^; お涙頂戴&障害者ビジネス的な24時間テレビが苦手だっ […]

  • 2019年8月19日
  • 2020年8月28日

じっと手を見る=自閉症?知的障害?長引くハンドリガードが心配

今回は普段のあくちゃんの少し気になるところをご紹介します。 こういう子は意外と多いのかな?上の娘には見られなかったし、わからないんですが。。。   1歳児の自閉傾向なんてわからないし、心配しだしたらキリがないんですが、どなたかの参考になれば […]

  • 2019年8月15日
  • 2020年8月28日

ソトスちゃんの身体障害者手帳・療育手帳の取得時期アンケート

ホームページ上で回答募集していた【ソトスちゃんの手帳取得時期アンケート】の集計を行いました!約1ヶ月間回答募集して、23名の方から回答いただきました。 では早速結果です! ●ソトスちゃんの身体障害者手帳の取得時期について知りたい●ソトスちゃんの療育手 […]

  • 2019年8月13日
  • 2020年8月28日

障害受容について『ソトス症候群の息子を持つakumamaの場合』

唐突ですが、障害児を育てるパパママのために、私の障害受容の流れをまとめておこうと思います。 色々落ち込んだり悩んだりもしましたが、今はこんなブログをやっちゃうほど元気になって、あくちゃんのことも自然なこととして受け入れています。 あくまで私の場合です […]

  • 2019年8月6日
  • 2020年4月23日

障害児の兄弟(きょうだい児)への対応…いつ頃伝えたらいいの?

あくちゃんを産んでから初めて知った言葉にきょうだい児という言葉があります。 障害児のご兄弟のことをそう言うらしいです。   うちはあくちゃんが二人目で、上に2歳半離れた娘がいるのですが、4歳も近くなってきてあくちゃんが他の子と違うのに気付き […]

  • 2019年8月5日
  • 2020年8月28日

自閉症の兆候?赤ちゃん期の気になること【手もみ】

ソトス症候群の気になる症状として自閉症があります。 あくちゃんもいくつかちょっと気になる動きをしていることがあるので、ブログの方でも自閉症について調べた内容をまとめておこうと思います。 ●ソトス症候群の自閉症の症状について気になっている●我が子が自閉 […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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