CATEGORY

発達障害

  • 2020年4月27日
  • 2020年4月27日

発達検査で自閉症を否定された話!気にしていた兆候は何だったのか考察

こちらのブログでも反響が大きかった自閉症に関する記事をまとめておこうと思います。 ソトス症候群に自閉症や発達障害の合併症が多いと聞いてから『これも自閉症の兆候なんじゃないか?』とあれこれ疑心暗鬼になって気になっていたあくちゃんの行動。 恥ずかしいこと […]

  • 2020年4月19日
  • 2020年4月20日

障害児はお金がかかる?障害のある子が「親なきあと」お金で困らない本読んでみた

うちの子はもうすぐ2歳になるのですが、赤ちゃんと一緒なので赤ちゃんとしてのお金しかまだかかりません。 でも将来の不安の中にお金のことって結構な割合でありませんか(^^;? うちはごく普通のサラリーマン家庭だし、私がフリーランスでちょこちょこ扶養内程度 […]

  • 2020年4月14日
  • 2020年4月14日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳10ヶ月)

またまたお久しぶりです(^^; 新型コロナの影響で娘が常に家にいてなかなかブログも書けない日々です。 もう4月なのであと2週間もしないうちにあくちゃん2歳の誕生日じゃないか( ゚Д゚) ということで、急いで1歳10ヶ月の発達まとめを書いておきます(笑 […]

  • 2020年3月5日
  • 2020年4月18日

保育園入園に向けてサポートブック作成!先生たちにソトス症候群を知ってもらおう

「サポートブック」と言う言葉を聞いたことありますでしょうか(^^? 障害がある子が保育園や小学校に入園する時に、園や学校側に情報共有のために提出する子供についての資料です。 あくちゃんは次の4月から晴れて保育園入園が決定しまして、この度サポートブック […]

  • 2020年1月4日
  • 2020年4月20日

ハンドリガード(手を見る行為)が減って来た!自閉症の兆候かと気になっていたけど…

あけましておめでとうございます! 年末年始忙しくて久しぶりの投稿になってしまいました(^^; 本年もマイペースに更新していく予定ですので、よろしくお願い致します。   さて、この年末年始、あくちゃんにも少し成長の変化が見られました。 前回記 […]

  • 2019年12月5日
  • 2020年4月20日

初めてのものを触れないのは自閉症の兆候?感覚過敏、怖いだけ?

ソトス症候群の合併症(と言うのかな?)の一つに自閉症があります。 自閉傾向と言う意味では、多かれ少なかれみんな持ってると言う話もきくんだけど、どうせなら少ない方が良いなぁと思って我が子がどうなのか気になってます(^^; このブログでも何度かこのテーマ […]

  • 2019年10月21日
  • 2020年4月7日

不妊様ならぬ障害児親様!?言われたくない言葉ランキング

あくちゃんのように、ある意味マイノリティな子供を育てていると、カミングアウトしててもしてなくても関係なく、他人から色々言われることがあります。 まだ外見的にそこまで特徴が出てないので、多くは事情を知っている人からですが(^^; 今回は『あるあるー!』 […]

  • 2019年10月4日
  • 2020年4月19日

障害児を連れての外食どうしよう?結局どこがおすすめ?

障害がある子供と外食って結構ハードル高いですよね? あくちゃんはまだ自我がそれほど強くなく、おとなしいもんなので連れていくこと自体は問題ないのですが、 座れる椅子がなかなかなかったり食べられるものが限られてたりで外食もお店を選んで行っていました。 し […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

CTR IMG