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1歳

  • 2020年4月17日
  • 2020年4月17日

【まとめ】ソトス症候群の息子1歳の発達記録(2019.7~2020.4)

さて、来週あくちゃんが2歳の誕生日を迎えるため、1歳の発達記録をまとめておこうと思います(*^^*) ブログを始めた時のあくちゃんはまだ1歳2ヶ月だったみたいで… 時が過ぎるのは早いです~ あくちゃん この1年もすごく成長したよ~♪ 1歳0ヶ月:寝返 […]

  • 2019年12月2日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳6ヶ月)

あくちゃん、気づいたら1歳7ヶ月になっていたので、1歳半の成長記録を書いておこうと思います。 と言っても、あんまり変わらないんですが(^^; 2ヶ月毎に発達状況を記録しています。前回の1歳4ヶ月の記録はこちら↓ 子供がソトス症候群の疑いがある、もしく […]

  • 2019年9月23日
  • 2020年4月6日

ソトス症候群の子はよく食べる!あくちゃんの離乳食事情

今回はあくちゃんのごはん事情についてです(*^^*) ソトスちゃんって食欲旺盛な子が多いって言うけど、あくちゃんも割とよく食べる方です♪ ●これから離乳食を進めるお友達●小さいソトスちゃんのパパママ 離乳食開始は首座りがしっかりしてきた7ヶ月頃から […]

  • 2019年9月5日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳4ヶ月)

このサイトを立ち上げた時、書き出してすぐのブログに1歳2ヶ月時のあくちゃんの発達状況を記録していたので、以降は2ヶ月ごとに発達記録を残そうと思います(^^) ちなみに2ヶ月前の1歳2ヶ月の記録はこちら↓   ●ソトス症候群の発達が気になる […]

  • 2019年8月21日
  • 2020年8月28日

家庭でのリハビリはどんな感じ?1歳3ヶ月のリハビリメニュー

障害があったり疾患があったりして発達が遅れている子は、療育等でリハビリを行ってる子が多いと思いますが、我が子以外の子がどんなことやってるかって意外と知らないですよね。 あくちゃんはソトス症候群に加えて脳性麻痺も合併しているので、リハビリは結構スパルタ […]

  • 2019年7月20日
  • 2020年6月22日

ソトス症候群で発達に遅れのある息子の現在(1歳2ヶ月)

息子が10ヶ月の時、ソトス症候群と診断されました。 現在1歳2ヶ月、これから息子の現在の発達状況やお役立ち情報をこちらのブログで綴っていこうと思います。 ソトス症候群の息子、あくちゃんについて 現在1歳2ヶ月の息子(あくちゃん)がソトス症候群と診断さ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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