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「自閉症」の検索結果15件

  • 2020年4月27日
  • 2020年4月27日

発達検査で自閉症を否定された話!気にしていた兆候は何だったのか考察

こちらのブログでも反響が大きかった自閉症に関する記事をまとめておこうと思います。 ソトス症候群に自閉症や発達障害の合併症が多いと聞いてから『これも自閉症の兆候なんじゃないか?』とあれこれ疑心暗鬼になって気になっていたあくちゃんの行動。 恥ずかしいこと […]

  • 2020年4月19日
  • 2020年4月20日

障害児はお金がかかる?障害のある子が「親なきあと」お金で困らない本読んでみた

うちの子はもうすぐ2歳になるのですが、赤ちゃんと一緒なので赤ちゃんとしてのお金しかまだかかりません。 でも将来の不安の中にお金のことって結構な割合でありませんか(^^;? うちはごく普通のサラリーマン家庭だし、私がフリーランスでちょこちょこ扶養内程度 […]

  • 2020年4月17日
  • 2020年4月17日

【まとめ】ソトス症候群の息子1歳の発達記録(2019.7~2020.4)

さて、来週あくちゃんが2歳の誕生日を迎えるため、1歳の発達記録をまとめておこうと思います(*^^*) ブログを始めた時のあくちゃんはまだ1歳2ヶ月だったみたいで… 時が過ぎるのは早いです~ あくちゃん この1年もすごく成長したよ~♪ 1歳0ヶ月:寝返 […]

  • 2020年4月14日
  • 2020年4月14日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳10ヶ月)

またまたお久しぶりです(^^; 新型コロナの影響で娘が常に家にいてなかなかブログも書けない日々です。 もう4月なのであと2週間もしないうちにあくちゃん2歳の誕生日じゃないか( ゚Д゚) ということで、急いで1歳10ヶ月の発達まとめを書いておきます(笑 […]

  • 2020年1月4日
  • 2020年4月20日

ハンドリガード(手を見る行為)が減って来た!自閉症の兆候かと気になっていたけど…

あけましておめでとうございます! 年末年始忙しくて久しぶりの投稿になってしまいました(^^; 本年もマイペースに更新していく予定ですので、よろしくお願い致します。   さて、この年末年始、あくちゃんにも少し成長の変化が見られました。 前回記 […]

  • 2019年12月5日
  • 2020年4月20日

初めてのものを触れないのは自閉症の兆候?感覚過敏、怖いだけ?

ソトス症候群の合併症(と言うのかな?)の一つに自閉症があります。 自閉傾向と言う意味では、多かれ少なかれみんな持ってると言う話もきくんだけど、どうせなら少ない方が良いなぁと思って我が子がどうなのか気になってます(^^; このブログでも何度かこのテーマ […]

  • 2019年10月30日
  • 2020年4月7日

ソトス症候群家族の会②講演の続きと感想など

ソトス症候群の発達や行動 前回の続きです(^^) 今回はドクターのお話と、先輩ママさんのお話と、私の感想なんかを交えつつ記録していこうと思います。 ちなみに①はこちら↓ 会の中でもトイレトレーニングとか生活面の相談がよく上がっていました。 正直私も、 […]

  • 2019年10月9日
  • 2020年4月19日

特別児童扶養手当の申請しました?手帳未取得でも医師の診断書で申請できますよ~

特別児童扶養手当って知ってますか? 身体や精神に中程度以上の障害があることもを養育している保護者に支給される手当です。 手当の受給額は2段階あり、 より重度な1級で月51,700円、2級で34,430円となっています。4ヶ月に1度所定の口座に振り込ま […]

  • 2019年9月13日
  • 2020年8月28日

障害児児親として頑張りすぎない!ママの生活も大事にしよう(^^)

子供に障害があると親のメンタルは上がったり下がったりと忙しいもので(^^; 私も今だにすごくポジティブになったり、時々不安になったりを繰り返しています。 どうしても気苦労が多くなるし、適度に楽をしたり手を抜いたりって大事だなぁと思う今日この頃。 参考 […]

  • 2019年8月25日
  • 2020年8月28日

苦手なんだけど、なんか見てしまう…24時間テレビと知的障害者

24時間テレビが放送されています(^^) 今年は今までとは違った気持ちで見ていました。色々思うことがあったので、ブログに残しておこうと思います。 24時間テレビが嫌いだけど結局見ちゃってる(^^; お涙頂戴&障害者ビジネス的な24時間テレビが苦手だっ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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