「ソトス症候群」の検索結果│ソトスちゃんの日常

ソトス症候群家族の会①遺伝科の医師の講演など

先日大阪で開催されたソトス症候群の家族の会に参加してきました！ 1年に１回大阪で開催されている会で、私は初参戦でした！２０組以上は参加されてたでしょうか？関西圏だけじゃなく、遠方からも来られてました♡ たくさんのソトスちゃんとご家族に会えてとっても […]

あくちゃんのように、ある意味マイノリティな子供を育てていると、カミングアウトしててもしてなくても関係なく、他人から色々言われることがあります。まだ外見的にそこまで特徴が出てないので、多くは事情を知っている人からですが(^^; 今回は『あるあるー！』 […]

前回の障害受容についての記事に続いてちょっとメンタルのお話です。私は時々、【息子の発達を他の子と比べてしまう病】を発症してしまいます。本当に時々なんですが、実は今まさに真っ最中で(笑) 今日はそんなお話です～ ●障害児育児で落ち込んでるパパママ […]

ソトスちゃんと言えば頭が大きいのが特徴ですが、あくちゃんも現在５２～５３ｃｍとかなり大きいです。この頭が大きいことには結構苦労させられてて、首がグラグラしたりお座りのバランスが取りにくかったり色々あるんですが… 合う帽子がないというのもなかなか大き […]

特別児童扶養手当って知ってますか？身体や精神に中程度以上の障害があることもを養育している保護者に支給される手当です。手当の受給額は２段階あり、より重度な１級で月51,700円、２級で34,430円となっています。4ヶ月に1度所定の口座に振り込ま […]

そういえばこのブログ、ソトス症候群の長男・あくちゃんについてのことを中心に記録しているけど、最初からソトス症候群をよく知ってる前提で書いてたかも。。。ソトス症候群の原因と頻度ソトス症候群は15000人に1人くらいの割合で発生する遺伝子の突然変異 […]

特徴

地味だけど、歯並びって気になりませんか？色々可能性がある合併症の中では大したことない気もするけど、ふと気づいたらあくちゃんの歯並びが悪くなってて焦りました(^^; 今回は歯並びについてまとめました～ ●子供の歯並びが気になる方●歯並びが気になるソト […]

１歳～

今回はあくちゃんのごはん事情についてです(*^^*) ソトスちゃんって食欲旺盛な子が多いって言うけど、あくちゃんも割とよく食べる方です♪ ●これから離乳食を進めるお友達●小さいソトスちゃんのパパママ離乳食開始は首座りがしっかりしてきた7ヶ月頃から […]

今日はあくちゃんのごはん事情について記事を書こうかと思っていたんですが、今日見た金スマの放送内容がすごく良くて！気持ちが熱いうちにブログに感想を書いておこうと思います(^^) 金澤翔子さんのファンになった方ダウン症の書道家　金澤翔子さん多分ダウ […]

１歳～

「ソトス症候群の子は怒りっぽく雑」と文献的なもので発見してしまいました(笑) ダウン症の子は大らかで人懐っこいとか言うけど、ソトス症候群にも性格ってあるのかな？それにしても怒りっぽいく雑ってどうなん…って感じですが(^^; その辺実際どうなのか、あ […]