• 2019年8月10日
  • 2020年8月28日

福祉機器展で身体障害者手帳で作れるバギーやカーシート、座位保持椅子を見てきました!

先日、初めて福祉機器展に行ってきました! これから行ってみる方の参考になるように、ざっくりレポしようと思います。 福祉機器展が気になっているので、雰囲気が知りたい! 福祉機器展とは?いつどこで開催されるの? 福祉機器(座位保持椅子、障害者用バギー、カ […]

  • 2019年8月6日
  • 2020年4月23日

障害児の兄弟(きょうだい児)への対応…いつ頃伝えたらいいの?

あくちゃんを産んでから初めて知った言葉にきょうだい児という言葉があります。 障害児のご兄弟のことをそう言うらしいです。   うちはあくちゃんが二人目で、上に2歳半離れた娘がいるのですが、4歳も近くなってきてあくちゃんが他の子と違うのに気付き […]

  • 2019年8月5日
  • 2020年8月28日

自閉症の兆候?赤ちゃん期の気になること【手もみ】

ソトス症候群の気になる症状として自閉症があります。 あくちゃんもいくつかちょっと気になる動きをしていることがあるので、ブログの方でも自閉症について調べた内容をまとめておこうと思います。 ●ソトス症候群の自閉症の症状について気になっている●我が子が自閉 […]

  • 2019年8月2日
  • 2020年4月23日

ソトス症候群の特徴⑨知的障害(平均IQや発達検査について)

ソトス症候群を診断されたばかりの頃は、まずは運動発達の遅れが目立つのでそちらばかりに注目しがちですが、基本的にソトス症候群は運動障害ではなく知的障害がメインの疾患です。 ここもすごく差がある部分ではありますが、調べたことをまとめておこうと思います。 […]

  • 2019年8月2日
  • 2020年6月22日

発達が遅れてる…脳性麻痺や発達障害児のリハビリや療育を始める手順

今回はあくちゃんがリハビリを始めるまでの経緯をご紹介します~(*^^*) 今となっては生活の一部で、あくちゃんにとっても重要な日課の一つとなっています。 あくまでうちの場合ですが、参考にしてください♪ ●子供のリハビリを始めたいけどどうすればいいかわ […]

  • 2019年7月31日
  • 2020年6月22日

脳の発達は3歳まで!手や指を使うおもちゃで知的障害児の脳を育てたい

指先の動きと脳の働きってすごく連動しているそうです。 あくちゃんも手を使った遊びをもっとしてほしいなぁと思っているので、色々なおもちゃを試しています。 こちらではオススメも紹介しますね(*^^*) ●手先が使える脳の発達を促すおもちゃを探している●発 […]

  • 2019年7月30日
  • 2020年5月30日

腰すわり前に座れる椅子がなかなか無い問題をベビービョルンのハイチェアで解決

発達遅滞がある子の親はみんなぶち当たるのが椅子問題です。 腰がなかなか座らないもんだから、座れる椅子がなかなかないんですよね(^^; うちも色々悩んだ末にいい椅子を見つけたのでこちらで紹介します。 ●腰すわりが遅い子の座れる椅子が無くて困っている。● […]

  • 2019年7月29日
  • 2020年5月30日

赤ちゃんのアトピー!ヨーグルトを食べたきっかけで肌がガサガサに…植物アレルギー検査も

ある日何かをきっかけにあくちゃんがアトピーを発症してしまいました。 アレルギー検査も行ったので、記録しておきます。 ヨーグルトをあげたら急に首の後ろがガサガサに!すぐにアレルギー検査 ソトス症候群とは関係ないですが、ある日あくちゃんの首にぶつぶつがで […]

  • 2019年7月28日
  • 2020年5月30日

ソトス症候群の特徴⑧顔(おでこやタレ目、顎の感じなど)

ソトス症候群の一つの重要な要素に特徴的な顔立ちがあります。 あくちゃんは遺伝子検査で陰性だったためしばらくはハッキリ診断できませんでしたが、後々その典型的な顔立ちからソトス症候群と臨床診断されました(笑) 顔については気になる方も多いと思うので、しっ […]

  • 2019年7月27日
  • 2020年6月22日

GMFCS 脳性麻痺児の予後予測!いつまでに何が出来たら将来歩けるようになるのか?

あくちゃんが脳性麻痺と診断されていた時にあれこれ調べた内容です。 この時はとにかく、いつまでに何が出来たら歩けるようになるのか気になって仕方なくて(^^; せっかくなのでこちらでまとめておきます~。 脳性麻痺のお子さんの歩行時期の目安(GMFCS)に […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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