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「リハビリ」の検索結果49件

  • 2019年9月5日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳4ヶ月)

このサイトを立ち上げた時、書き出してすぐのブログに1歳2ヶ月時のあくちゃんの発達状況を記録していたので、以降は2ヶ月ごとに発達記録を残そうと思います(^^) ちなみに2ヶ月前の1歳2ヶ月の記録はこちら↓   ●ソトス症候群の発達が気になる […]

  • 2019年8月30日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の歩行開始時期の差を考察してみる①

リハビリをしてる子にとって、運動発達の最終目標って大まかには歩けるようになることですよね。 ソトスちゃんはたいがいいつかは歩ける子がほとんどだけど、独歩の開始時期はかなり幅があります。 なぜなんだろう…と言うことを私なりに考えてみましたので、良かった […]

  • 2019年8月28日
  • 2020年8月28日

ソトス症候群の特徴⑪側弯(背骨が曲がる原因、予防法はある?)

ソトス症候群の子が最も気を付けたい合併症の一つに側弯があります。 悪化すると内臓にまで影響を与える恐ろしい病気なので、早いうちから丁寧な経過観察と予防措置が有効です。 それでも側弯は進むときは進むので避けられない場合もありますが、早いうちから対応して […]

  • 2019年8月26日
  • 2020年8月28日

リハビリ用ハイカットシューズレビュー!ファーストシューズはアシックスsukusukuがおすすめ!?

以前の外反偏平足の記事でも書いていた、ハイカットシューズをついに購入しました! リハビリで借りて使ったことはあったのですが、実際の購入は見送っていました。 今回は購入したハイカットシューズの使い心地などをレビューしようと思います(^▽^) 外反偏平足 […]

  • 2019年8月21日
  • 2020年8月28日

家庭でのリハビリはどんな感じ?1歳3ヶ月のリハビリメニュー

障害があったり疾患があったりして発達が遅れている子は、療育等でリハビリを行ってる子が多いと思いますが、我が子以外の子がどんなことやってるかって意外と知らないですよね。 あくちゃんはソトス症候群に加えて脳性麻痺も合併しているので、リハビリは結構スパルタ […]

  • 2019年8月16日
  • 2020年8月28日

座位保持椅子の代用品『iトライチェア』は腰すわり前の子にオススメ

本日のテーマは椅子問題です! 発達遅滞や麻痺があったりして、腰すわりが遅い子にとって座れる椅子を探すのは結構至難の業だったりします。特に手帳取得前の1~2歳くらいの時。 健常児用のハイチェアやバンボは腰すわりがいまいちだと座れないことも多く、ご飯をあ […]

  • 2019年8月15日
  • 2020年8月28日

ソトスちゃんの身体障害者手帳・療育手帳の取得時期アンケート

ホームページ上で回答募集していた【ソトスちゃんの手帳取得時期アンケート】の集計を行いました!約1ヶ月間回答募集して、23名の方から回答いただきました。 では早速結果です! ●ソトスちゃんの身体障害者手帳の取得時期について知りたい●ソトスちゃんの療育手 […]

  • 2019年8月13日
  • 2020年8月28日

障害受容について『ソトス症候群の息子を持つakumamaの場合』

唐突ですが、障害児を育てるパパママのために、私の障害受容の流れをまとめておこうと思います。 色々落ち込んだり悩んだりもしましたが、今はこんなブログをやっちゃうほど元気になって、あくちゃんのことも自然なこととして受け入れています。 あくまで私の場合です […]

  • 2019年8月6日
  • 2020年4月23日

障害児の兄弟(きょうだい児)への対応…いつ頃伝えたらいいの?

あくちゃんを産んでから初めて知った言葉にきょうだい児という言葉があります。 障害児のご兄弟のことをそう言うらしいです。   うちはあくちゃんが二人目で、上に2歳半離れた娘がいるのですが、4歳も近くなってきてあくちゃんが他の子と違うのに気付き […]

  • 2019年8月2日
  • 2020年6月22日

発達が遅れてる…脳性麻痺や発達障害児のリハビリや療育を始める手順

今回はあくちゃんがリハビリを始めるまでの経緯をご紹介します~(*^^*) 今となっては生活の一部で、あくちゃんにとっても重要な日課の一つとなっています。 あくまでうちの場合ですが、参考にしてください♪ ●子供のリハビリを始めたいけどどうすればいいかわ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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