ソトス症候群│ソトスちゃんの日常

初めてのものを触れないのは自閉症の兆候？感覚過敏、怖いだけ？

ソトス症候群の合併症（と言うのかな？）の一つに自閉症があります。自閉傾向と言う意味では、多かれ少なかれみんな持ってると言う話もきくんだけど、どうせなら少ない方が良いなぁと思って我が子がどうなのか気になってます(^^; このブログでも何度かこのテーマ […]

あくちゃん、気づいたら１歳７ヶ月になっていたので、1歳半の成長記録を書いておこうと思います。と言っても、あんまり変わらないんですが(^^; ２ヶ月毎に発達状況を記録しています。前回の１歳４ヶ月の記録はこちら↓ 子供がソトス症候群の疑いがある、もしく […]

発達支援センターから歩行器をレンタルして、ちょうど２０日が立ちました！もともと発達支援センターでは歩行器に載せようといただけでギャン泣きしていたんですが、ちょっと変化があったので進捗報告します(*^^*) ●リハビリで歩行器使用しているお子さんのパ […]

ソトス症候群と診断されてから、ソトスちゃんが発症しやすいと聞いてずっと気になっている側弯症（＝背骨が左右に湾曲すること）。あくちゃんは４ヶ月に１回レントゲンを撮って経過観察をしています。本日の定期受診で３回目のレントゲン撮影を行ったので記録をまと […]

あくちゃんのリハビリのメインは自宅で行ってるお家リハビリです。と言うことで、今回は、私がリハビリする上で意識していることをご紹介します(^^) ●自宅で脳性麻痺や発達遅滞のお子さんのリハビリをしているパパママ家でのリハビリ、何からしたらいいかわか […]

先日外来リハでお世話になっている発達支援センターから歩行器をレンタルしてきました。実は１歳頃から歩行器での歩行練習をしているあくちゃん。せっかくなので歩行器についての記事も書いておこうと思います(^^) ●脳性麻痺などで足の協調運動が苦手なお子さ […]

急なタイトルですが、またしてもメンタル系記事(^^)/ アメブロの方ではあんまり長々とこんなこと書きづらいので(笑) 私が日頃自分のメンタルを守るために実践していることをご紹介しようと思います♡ ●障害児育児でお疲れ＆落ち込み気味のパパママ障害児親 […]

この度、急にあくちゃんに【頭蓋縫合早期癒合症】の疑いが浮上しました(^^; ことの経緯をまとめておきます～ ●頭蓋縫合早期癒合症の疑いを指摘されたお子さんのパパママ●お子さんの頭の形が気になるパパママ頭蓋骨縫合早期癒合症とは？頭が長いのが特徴？急 […]

ソトス症候群の発達や行動前回の続きです(^^) 今回はドクターのお話と、先輩ママさんのお話と、私の感想なんかを交えつつ記録していこうと思います。ちなみに①はこちら↓ 会の中でもトイレトレーニングとか生活面の相談がよく上がっていました。正直私も、 […]

先日大阪で開催されたソトス症候群の家族の会に参加してきました！ 1年に１回大阪で開催されている会で、私は初参戦でした！２０組以上は参加されてたでしょうか？関西圏だけじゃなく、遠方からも来られてました♡ たくさんのソトスちゃんとご家族に会えてとっても […]