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ソトス症候群

  • 2019年10月27日
  • 2020年4月7日

室内用リハビリ遊具(クッション遊具)レビュー

増税前に駆け込み購入した、室内用クッション遊具のレビューを忘れないうちに書いておこうと思います。 ちなみに購入した時の記事はこちら。 遊具はこちらの商品です。 慎重派あくちゃん、最初の一週間は全く近づかなかった あくちゃんの性格と言えば、【慎重、怖が […]

  • 2019年10月23日
  • 2020年4月19日

『どうぞ』や『はーい』はいつからできる?やり取り遊びを教えたい!

もうすぐ1歳6ヶ月になるあくちゃん。 感覚的に発達年齢は8~9ヶ月というところで、相変わらずバリバリの発達遅滞です(笑) が、最近ちょっと子供らしくなってきたかな?と思うことがあったんです(^^) ●発達遅滞のあるお子さんを育児中のパパママ●ソトスち […]

  • 2019年10月21日
  • 2020年4月7日

不妊様ならぬ障害児親様!?言われたくない言葉ランキング

あくちゃんのように、ある意味マイノリティな子供を育てていると、カミングアウトしててもしてなくても関係なく、他人から色々言われることがあります。 まだ外見的にそこまで特徴が出てないので、多くは事情を知っている人からですが(^^; 今回は『あるあるー!』 […]

  • 2019年10月16日
  • 2020年4月7日

発達を比べてしまう病…障害児育児で落ち込んだ時

前回の障害受容についての記事に続いてちょっとメンタルのお話です。 私は時々、【息子の発達を他の子と比べてしまう病】を発症してしまいます。 本当に時々なんですが、実は今まさに真っ最中で(笑) 今日はそんなお話です~ ●障害児育児で落ち込んでるパパママ […]

  • 2019年10月16日
  • 2020年4月19日

ソトスちゃん始め頭が大きい子の帽子問題…赤ちゃんの熱中症&寒さ対策は?

ソトスちゃんと言えば頭が大きいのが特徴ですが、あくちゃんも現在52~53cmとかなり大きいです。 この頭が大きいことには結構苦労させられてて、首がグラグラしたりお座りのバランスが取りにくかったり色々あるんですが… 合う帽子がないというのもなかなか大き […]

  • 2019年10月12日
  • 2020年4月7日

室内用クッション遊具!自宅のおもちゃでリハビリしたい

2019年10月から始まった消費増税前に駆け込みで、部屋に置く用の遊具を買いました! もちろんあくちゃんのリハビリになればいいなと思って♡ 室内用大型クッション遊具を置いてみました! 今回購入したのはこちら↓ じゃーん!大型のクッション遊具です(^^ […]

  • 2019年10月12日
  • 2020年4月7日

脳性麻痺、PVL等にも!足が硬い子のストレッチ紹介

忙しかったり子供が拒否したりして思うようにリハビリができない時ってありますよね。 しょうがないか~と思ってほったらかしにしてたら、知らない間に足が硬くなってしまうことも。。。   実は今回やっちゃいましたので記事にしておこうと思います(^^ […]

  • 2019年10月7日
  • 2020年4月6日

ママしつこいよ!?お座りの練習はどうしたらいいの?

手をついて座れないあくちゃん、いわゆる手支持が大の苦手 あくちゃんは、前かがみになりつつ床に手をついて座るのが苦手です。 座るのがっていうか、何度も書いているようにどっかに手をつくのが苦手です。   こんな感じ。写真は無理やり笑わせてるけど […]

  • 2019年10月6日
  • 2020年4月19日

リハビリ停滞期かも…障害児の発達が進まない(止まった)時みんなどうしてる?

最近のあくちゃんはズリバイで色んな所に行き、寝返りでゴロゴロしたり、おもちゃで遊んだり… 次の目標と言うとズリバイからつかまり立ちができるようになること! これが出来たら世界が変わるはずなんですが…。 ●いつも子供のリハビリを頑張ってるパパママ●リハ […]

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ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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