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2019年8月

  • 2019年8月13日
  • 2020年8月28日

障害受容について『ソトス症候群の息子を持つakumamaの場合』

唐突ですが、障害児を育てるパパママのために、私の障害受容の流れをまとめておこうと思います。 色々落ち込んだり悩んだりもしましたが、今はこんなブログをやっちゃうほど元気になって、あくちゃんのことも自然なこととして受け入れています。 あくまで私の場合です […]

  • 2019年8月11日
  • 2020年4月23日

発達遅滞でお座りできない赤ちゃん用にチェアベルトを手作りしてみた

普通の椅子にまだまだ座れないあくちゃんのためにチェアベルトを作ってみました! 手作りしようかな~と思ってる方参考にどうぞ♪ チェベルトを購入予定、もしくは手作りしようかなと思っている。 チェアベルトとは、お座りが不安定な赤ちゃんでも使える外出に便利な […]

  • 2019年8月11日
  • 2020年8月28日

スタイが苦手な人のために、くるくる回らないスタイをおすすめします!プレゼントにも◎

突然ですが、おすすめグッズ紹介の記事を書こうと思います。 何となく最近知的障害とか自閉症とかヘビーな内容が多かったので(笑) 今回は赤ちゃんに身近なスタイについて取り上げます(*^^*) ●普通のスタイが苦手●そういう人でも使いやすいおすすめのスタイ […]

  • 2019年8月10日
  • 2020年8月28日

福祉機器展で身体障害者手帳で作れるバギーやカーシート、座位保持椅子を見てきました!

先日、初めて福祉機器展に行ってきました! これから行ってみる方の参考になるように、ざっくりレポしようと思います。 福祉機器展が気になっているので、雰囲気が知りたい! 福祉機器展とは?いつどこで開催されるの? 福祉機器(座位保持椅子、障害者用バギー、カ […]

  • 2019年8月6日
  • 2020年4月23日

障害児の兄弟(きょうだい児)への対応…いつ頃伝えたらいいの?

あくちゃんを産んでから初めて知った言葉にきょうだい児という言葉があります。 障害児のご兄弟のことをそう言うらしいです。   うちはあくちゃんが二人目で、上に2歳半離れた娘がいるのですが、4歳も近くなってきてあくちゃんが他の子と違うのに気付き […]

  • 2019年8月5日
  • 2020年8月28日

自閉症の兆候?赤ちゃん期の気になること【手もみ】

ソトス症候群の気になる症状として自閉症があります。 あくちゃんもいくつかちょっと気になる動きをしていることがあるので、ブログの方でも自閉症について調べた内容をまとめておこうと思います。 ●ソトス症候群の自閉症の症状について気になっている●我が子が自閉 […]

  • 2019年8月2日
  • 2020年4月23日

ソトス症候群の特徴⑨知的障害(平均IQや発達検査について)

ソトス症候群を診断されたばかりの頃は、まずは運動発達の遅れが目立つのでそちらばかりに注目しがちですが、基本的にソトス症候群は運動障害ではなく知的障害がメインの疾患です。 ここもすごく差がある部分ではありますが、調べたことをまとめておこうと思います。 […]

  • 2019年8月2日
  • 2020年6月22日

発達が遅れてる…脳性麻痺や発達障害児のリハビリや療育を始める手順

今回はあくちゃんがリハビリを始めるまでの経緯をご紹介します~(*^^*) 今となっては生活の一部で、あくちゃんにとっても重要な日課の一つとなっています。 あくまでうちの場合ですが、参考にしてください♪ ●子供のリハビリを始めたいけどどうすればいいかわ […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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