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「脳性麻痺」の検索結果31件

  • 2020年11月11日
  • 2020年11月11日

膝関節&股関節が硬い!やわらかくするストレッチ頑張ってます。

お久しぶりです(^^; 気づけば11月です。。。このところ、身体手帳障害者を取得したことで座位保持椅子やバギーを作るべく色々病院にかかっていて、10月と11月は忙しく過ごしています。 そして忙しさにかまけて、あくちゃんの足のストレッチを怠ってまして( […]

  • 2020年9月28日
  • 2020年9月28日

軽度の脳性麻痺なのに歩けない理由…低緊張だからか、知的障害だからか。

暑い暑い~と言っていた夏も終わってしまえばあっという間に過ぎ去って、もうすっかり秋ですね(*^^*) またしても前回の更新から1ヶ月経ってしまいました(泣) このブログ自体はそれほど閲覧数無いんですが、でもソトス症候群の子を持つ当事者の方は結構見てく […]

  • 2020年4月27日
  • 2020年4月27日

発達検査で自閉症を否定された話!気にしていた兆候は何だったのか考察

こちらのブログでも反響が大きかった自閉症に関する記事をまとめておこうと思います。 ソトス症候群に自閉症や発達障害の合併症が多いと聞いてから『これも自閉症の兆候なんじゃないか?』とあれこれ疑心暗鬼になって気になっていたあくちゃんの行動。 恥ずかしいこと […]

  • 2020年4月21日
  • 2020年4月21日

斜視は染色体異常あるある!外斜視から内斜視に…悪化してきたかも

あくちゃんが赤ちゃんの時から地味に気になっていることの一つに斜視があります。 と言うのもソトスちゃんをはじめ、染色体異常や脳性麻痺の子に斜視ってよくある合併症なんですね。 ソトス症候群も眼の異常の報告は割とメジャーで、斜視とか遠視とか眼振を持っている […]

  • 2020年4月17日
  • 2020年4月18日

【どうぞ/ちょうだい】と【モノを箱に入れる】をマスター!1歳11ヶ月で急激に賢くなってきた

保育園に行き初めて2週間…最近ようやく少し慣れたみたいで、朝泣く回数が減ってきました(*^^*) 担任の先生、加配の先生の話によると、最近教室から出て園内をズリバイで自由に探検するようになったそうです。   あくママ 正直ママが想像していた […]

  • 2020年4月14日
  • 2020年4月14日

ソトス症候群の息子の発達状況(1歳10ヶ月)

またまたお久しぶりです(^^; 新型コロナの影響で娘が常に家にいてなかなかブログも書けない日々です。 もう4月なのであと2週間もしないうちにあくちゃん2歳の誕生日じゃないか( ゚Д゚) ということで、急いで1歳10ヶ月の発達まとめを書いておきます(笑 […]

  • 2020年2月2日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の運動発達と知的発達は比例しない?運動発達が遅れまくってる息子の知能は…

以前からあくちゃんがなかなかお座りしないことが気になっているakumamaです。 あくちゃんがはじめて数十秒座れるようになったのは9ヶ月か10ヶ月くらいだったと思うんだけど、それから1年経つのにまだ完全なお座りができません。 PTさんはもう座れるとい […]

  • 2020年1月15日
  • 2020年4月17日

ソトス症候群の歩行開始時期の差を考察してみる②

あくちゃんは正直、運動発達が遅めです。 内面の発達よりもだいぶ遅れているような気がしてならない。。。なんせ1歳8ヶ月でお座りできないし。 ソトスちゃん比でも遅れてるよなぁ…と、やっぱり脳性麻痺の影響が出てるのかなと思っているのですが、その他の原因も関 […]

  • 2019年12月11日
  • 2020年4月8日

自我の芽生え?甘えてる?手づかみ食べをしなくなった

最近の悩みです(^^; あくちゃん、自我が芽生えてきたのかやりたくないことへの拒否感がすごくて、わがまま&甘えん坊になっています(笑) 今までできていたことができなくなったり、心配なことも。 そのあたりを少し記録しておこうと思います(*^^*) ●子 […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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