- 2019年12月19日
- 2020年4月17日
続・おしりの割れ目がいびつ【二分脊椎疑いの検査結果】
以前あくちゃんのおしりの割れ目がいびつなのが気になるという内容でブログを書きました。 おしりの割れ目が歪んでいたり、Y字になっていたりする子の中に稀に潜在性二分脊椎の子がいると聞いた事があり、かなり前から気になっていたのですが… この度意を決して、M […]
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合併症
- 2019年11月12日
- 2020年5月5日
ソトス症候群の合併症『脊柱側弯症』の経過観察（レントゲンあり）
ソトス症候群と診断されてから、ソトスちゃんが発症しやすいと聞いてずっと気になっている側弯症（＝背骨が左右に湾曲すること）。 あくちゃんは４ヶ月に１回レントゲンを撮って経過観察をしています。 本日の定期受診で３回目のレントゲン撮影を行ったので記録をまと […]
- 2019年11月1日
- 2020年4月7日
頭蓋骨縫合早期癒合症！？頭が長いのは遺伝じゃないの？
この度、急にあくちゃんに【頭蓋縫合早期癒合症】の疑いが浮上しました(^^; ことの経緯をまとめておきます～ ●頭蓋縫合早期癒合症の疑いを指摘されたお子さんのパパママ●お子さんの頭の形が気になるパパママ 頭蓋骨縫合早期癒合症とは？頭が長いのが特徴？ 急 […]
- 2019年9月18日
- 2020年3月5日
ソトス症候群と言えど、合併症は人それぞれ！あくちゃんの合併症まとめ
ソトス症候群の合併症には、心臓疾患や腎臓疾患、斜視、側弯症、難聴などがあります。 以前の記事でまとめていますのでよかったらどうぞ(^^) どのような合併症を持っているかはそれぞれなのですが、そういえばあくちゃんの合併症をバラバラにしか書いていなかった […]
- 2019年8月28日
- 2020年8月28日
ソトス症候群の特徴⑪側弯（背骨が曲がる原因、予防法はある？）
ソトス症候群の子が最も気を付けたい合併症の一つに側弯があります。 悪化すると内臓にまで影響を与える恐ろしい病気なので、早いうちから丁寧な経過観察と予防措置が有効です。 それでも側弯は進むときは進むので避けられない場合もありますが、早いうちから対応して […]
- 2019年8月23日
- 2020年8月28日
ソトス症候群の特徴⑩予後「寿命は短い？長い？」
そういえば書き忘れてました『予後』について。。。 ソトス症候群自体がまだ原因が解明されて間もないので、はっきりとはわかっていないようです。 持っている合併症やその重症度にも左右されるし…。 今回は予後について調べたことや主治医に聞いた内容を簡単に紹介 […]
- 2019年7月27日
- 2020年6月22日
ソトス症候群の特徴⑥合併症（心臓や腎臓の病気、斜視やてんかんなど）
ソトス症候群と診断された時にまず心配したのはどんな合併症があるかでした。 命にかかわるようなものはあまりないと聞きましたが、早く把握しておいたほうが良いものも必ずあるはず。 というわけで、あくちゃんの場合と併せて簡単に合併症についてまとめます。 ソト […]