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保育園

  • 2020年5月30日
  • 2020年5月30日

ソトス症候群で知的障害のある息子が保育園で急成長したこと①

書きたいことはたくさんあるんですが、コロナ禍のせいで子供が家にいるのでなかなか時間が取れず、またしてもお久しぶりです(^^; この4月から保育園に通い始めたあくちゃん♪ まだ2ヶ月も行けていないというのに、いろんな面が急成長してママはとっても驚いてい […]

  • 2020年3月5日
  • 2020年4月18日

保育園入園に向けてサポートブック作成!先生たちにソトス症候群を知ってもらおう

「サポートブック」と言う言葉を聞いたことありますでしょうか(^^? 障害がある子が保育園や小学校に入園する時に、園や学校側に情報共有のために提出する子供についての資料です。 あくちゃんは次の4月から晴れて保育園入園が決定しまして、この度サポートブック […]

  • 2019年9月7日
  • 2020年8月28日

障害児の集団生活…保育園か療育園どっちが成長を促せる?メリット・デメリットは?

最近来年度のあくちゃんの生活をどうしようか、よく考えています。 1歳台と同様に家でママとべったり過ごし、リハビリに力を入れてもいいんだけど…同じくらいの子供と一緒に過ごす時間を増やして刺激を受けさせたいな~なんて思い始めて。 何となくあくちゃんの性格 […]

>ソトス症候群

ソトス症候群

ソトス症候群は1~2万人に1人という発生率の遺伝子疾患で難病指定されています。 特異的な顔貌、発達の遅れ、知的障害が特徴で合併症もありますがどんな症状を持っているかは人それぞれ。身近で情報交換をすることが難しい障がいであるからこそ、全国のソトスちゃんの役に立つサイトになることを願っています。

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